Jotain positiivista ja aikataulu

Tämä viikko on näyttänyt sädehoitojen voiman; kieli on alkanut ärtymään. Ja ihan kuin päänahka olisi mennyt jotenkin tuolta päälaelta "tunnottomaksi"?  Tarvinnee kysästä tuosta asiasta tänään, kun menen sädehoitoon.

Sain viikolla epikriisin Peggyn laitto päiviltä ja siellä lukikin seuraavaa, että PET-tutkimuksen perusteella VAIN VASEMMALLA LEUKAKULMASSA YKSITTÄINEN METASTAASI SUSPEKTI IMUSOLMUKE. Eli ei siis kummallakin puolen, niin kuin oli magneettikuvissa nähtävissä, vaan vain tuolla vasemmalla... Hienoa...

Samassa epikriisissä oli myös maininta siitä HPV p-16 värjäyksestä. (Olinkin kuullut jo vastauksen sairaalassa ollessani, mutta jotenkin vaan olen unohtanut kirjoittaa siitä) Siis värjäys oli POSITIIVINEN, joka ennusteellisesti hyvä asia. Mutta heti perään oli kyllä laitettu, että potilas tupakoi, mikä taas huonontaa ennustetta.. plus-miinus-nolla???

Viime viikolla sain sitten aikataulun hoidoista; viimeinen hoitopäivä olisi 4.12. !! MUTTA, kun yksi kemopäivä jäi väliin, niin EHKÄ tuohon tulee sitten vielä seuraavalle viikolle yksi kemopäivä.. Se selviää sitten.

Suun/kielen kipuun nyt sitten käytössä vaikkasta mitä; Cera-derm hoitoöljyä, Bepanthen-imeskely tablettei, suolavettä sekä vielä kokeilematta olevaa Episil-geeli.  Tuo suolavesi on loppujen  lopuksi tosi hyvää on .. Sillä  pitää purskutella suuta 4 h välein hereillä ollessa ja aina syönnin jälkeen. Musta tuntuu, että oon aina purskuttelemassa, kun oon koko ajan jotain syömässä, vielä kun pystyy..

Josta tulikin mieleeni, että mulle sanos joku lääkäri, että 30 % potilaista, joille laitettu Peggy, EI TARVITSE SITÄ LAINKAAN... .. Jos joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään.. ja niistä on pään ja kaulan alueen syöpiä... niin??? montako prosenttia??? Naisten osuus muutama vuosi sitten oli n. 2.8 % ja miesten 4,7 % eli yht. 7.5 % (v.2007-2011 ) Eli jos väkiluku on 5 489 514 ja siitä erilaisin laskutoimituksin sain tulokseksi, että 1152 naisista EI tarvitse Peggyä... montako prosenttia se on kaikista syöpään sairastuneista???? Siihen loppui kyky laskea...
Mutta jos tää kaikki tuska tän Peggyn kanssa on ihan turhaa??? Jos mä pystynkin syömään suun kautta koko ajan?? Olis kyllä kiva olla taas tuossa 1152 hengen ryhmässä mukana, mutta kun mä jo voitin tossa elämän lotossa tuon syövän, jonka joka kolmas saa, niin tuskin mä enää saan voittoa samasta kilpailusta??? !!

 Hitto..mä teen loton !!

Totuus sattuu

Tämä aamu oli taas paaaljon parempi kuin eilinen...vatsaan ei sattunut lainkaan niin paljoa kuin eilen.. Ja märkääkin oli valuttanut ihan kohtuullisen määrän.. Yöllä kyllä herätti pariin otteeseen; joko suu oli niin kuiva, että oli juotava, tai sitten iski kova pissahätä... Yritä nyt sit nukkua...

Ystävä oli luvannut kuskata mua tänään ja keskiviikkona hoitoihin ja tiistain kemoon menisin taksilla, kun  perjantaina sain VUOSIOMAVASTUUKORTIN!! Eli matkojen omavastuu oli täyttynyt (272€ )...YES!

Tänään oli sädehoidon lisäksi lääkärin vo ja labrakäynti, näin on joka maanantai. Lääkärissä sitten selvisi, että huominen kemo on peruttu viime viikkoisten tulehdusarvojen takia. No niin... mahdollinen hiustenlähtö siirtyi...

Nyt sitten pitäisi vatsankin alkaa paranemaan, sillä  löysennettiin Peggyä; letkua työnnettiin muutama cm sisään päin. YES sillekin!
Ja mikä autuus!! Menin päikkäreille ja pystyin nukkumaan oikealla kyljelläni!!! Ja niin mä sit nukuinkin 3 tuntia!!!

Illalla iski taas masis.. poru pääsi moneen kertaan.. Ja TOTUUS tuli julki...Miehen olkaa vasten eka kertaa sanoin ääneen ja tunnustin sen, että pelkään kuolemaa.... enkä halua kuolla....

Jospa huomenna olisi parempi päivä kaikin puolin.. kun vain lakkaisi sattumasta tuohon vatsaan....

Pientä hajoilemista

Peggy siis näytti tulehtumisen merkkejä ja perjantaina CRP oli 86, eli noussut torstailta. Mutta niinhän se lääkäri sanoikin käyvän, ei kuitenkaan ollut yli 1oo,ei tarvinnut jäädä sinne. 

Tytär oli mun kuskauksen jälkeen lähdössä töihin iltavuoroon ja pyysi, että jos mä voisin ajaa kotiin. Suostuinkin, ja oli ihan kiva kokeilla, miltä ajaminen tuntuu... Joo-o.. ennen Mynämäkee alkoi jo ramasee niin vietävästi, mutta kävin tankkaamassa auton ja se virkisti hetkeksi. Kyllä oli yhtä tuskaa ajaa kotio. Muutaman kerran käväisin reunaviivan päällä. Kuin ihminen voi olla niin väsynyt???

Peggy sitten... Peggyhän voi ihan hyvin.. mutta mun vatsani! Märkää valutti
juuresta ja tuntui, että mahalaukun puoleinen kappale hankaa koko ajan mun vatsaa sisäpuolelta. Nukkua ei voinut kuin selällään ja 3 tyynyä pään alla, ettei vatsa joudu minkäänlaiseen venytykseen. Selkä oli joka puolelta kipeä, kun kävellä ei voinut kunnolla, vaan pienessä kyyry asennossa. Hieman jos yritti enemmän kävellä, niin alkoi sattumaan niin saatanasti... Särkylääkkeitä meni taas ihan kiitettävästi..

Mitään ei pystynyt tekemään.. lauantai päivä meni siinä kun istuin meidän mekanismisohvalla,josta sai jalat ylös; siinä ei mistään puristanut eikä kiristänyt.

Illalla kun menin nukkumaan, niin pääsi itku... harmitti niin suunnattomasti, kun koko ajan sattui vatsaan, hyvää asentoa ei meinannut löytyä millään.. oma kurjuus suretti, pelko tulevasta suun kivusta, pelko omasta ja muitten jaksamisesta, ylipäätään PELKO... kaikesta mitä tää sairaus voi tuoda tullessaan..

Sunnuntai-aamuna huomasin, että pystyin jo hippasen paremmin nousemaan sängystä.. ja lääkkeitäkin meni vähemmän ja TUPAKKAA meni vähemmän.. Sitä olen nyt yrittänyt pieni askelin vähentää... siis yrittänyt... ja yrittäminen jatkuu... Sunnuntai iltana aloitin nukkumisen itkemisellä... samat asiat pyöri mielessä..  huomasin kyllä, että makuuasennossa on kurja itkeä, kun nokka oli niin täynnä räkää eikä sitä saanut makuuasennossa niistettyä pois.. !

Takaiskun päivä

Että tämäkin päivä sitten tuli...ja näin äkkiä. Kyllähän se tiedossa oli, että vastoinkäymisiä tulee, mutten odottanut niitä vielä.
Päivä alkoi ihan normisti; kaveri saapui kaffeelle aamulla ja läksimme sitten  käymään asioilla.
Apteekissa olin lentää persiilleni laskun suuruudesta. Jotenkin kuvittelin kaikkien kolmen pahoinvointilääkkeen olevan 100 % korvauksen piirissä, mutta eipä ollu. Mutta oli ne lääkkeet KALLIITA!

Kotiin tullessa kaveri huomasi, että mun pusero oli kastunut vatsan kohdalta...Peggyn juuresta ja letkusta tuli jotain möhnää... Ja jotenkin se Peggyn vatsan päällä oleva juttu oli kummallinen ; ihan kuin olisi haljennut. ?? Soitto osastolle, joka lupasi ottaa asioista selvää ja soittaa takaisin. Hoitaja soittikin pian ja kertoi, että sädepolilta otetaan pian yhteyttä.

Eipä mennyt kauaa, kun jo soittivat. Lähdettävä mahdollisimmat pian TYKSiin ja mentävä labraan ; katsotaan tulehdusarvot, sitten lääkärille ja sitten sädehoito.

Onneksi tytär tuli ajoissa, joten lähdettiin heti ajelemaan. Vatsan seutu oli edelleen aika kipeä ja särkylääkkeiden voimalla menty myös tämä päivä. Panacodia ja Buranaa vuoron perää.

Lääkäri sitten katsoi minut ja Peggyn ja labrat kertoi totuuden. Tulehtunut on, CRP 78 ja Leukkarit 13,9. Antibioottikuuri taas... 4.kuuri tämän 2 kk aikana.

Sädehoito meni normisti, pientä apua tarvitsin edelleen, että pääsin  selinmakuulle, kun toi vatsa on kipeä. Huomenna pitäsi vähän löysentää Peggyä ja maanantaina loput ja kontrollilabrat myös ennen sädehoitoa. Jos CRP on huomenna yli 100, niin sitten on jäätävä osastolle ja aloitetaan suonensisäinen antibiootti. Voi saatana!!


Illalla huomasin, että suun kuivuminen on alkanut; sylkeä ei  enää erity siten kuin ennen. Ja leuanalus imusolmukkeet oli suurentunut valtavasti, ne näkyivät tosi selvästi.

Nukkumaan mennessä pääsi sitten itku.. harmitti niin hirveästi toi vatsan tilanne.. Olisi se voinut parantua ihan normaalisti, eikä, tämmösen pitkän kaavan mukaan..

Onneksi tytär on vielä huomenna kuskina kun menen hoitohin, on toi maha vaan sen verran kipee...

Eka kerta..

Ihmiset muistavat erilaisia asioita, varsinkin niitä "eka kertoja" Eka ihastuminen, eka suudelma, eka poika/tyttöystävä, eka raskaus jne. Mulle tuli taas uusi "eka kerta" ...eka sädehoito..

Päivälleen kuukausi sitten sain varmuuden diagnoosista ja nyt sitten "SE" alkoi.. Hoidot..sädehoidot.

Yleensä näihin ekoihin ,kertoihin liittyy myös toinen ihminen, niin minunkin. Sain seurakseni Turkuun hyvän ystävän yli 20 v ajalta. ihmisen, joka myös joutunut katsomaan syöpää läheisen näkökulmasta. Ihmisen, jonka huumorintaju sekä tilanne taju ovat vertaansa vailla.  Hän itse ehdotti tulevansa mukaan, jos vain kelpaa. Kelpasihan tuo, kun vanhin tytär ei päässyt, eikä näillä näkymin saanut torstaillekaan "pekkasta".

Minä huono aamuherääjä  olin jo hereillä klo 6 ja tein sitten vanhalle työkamulle lupaamiani kampanisuja, jotka vein sitten sairaalareissullani hänelle sydänosastolle. 
Alun perin sädehoito-aika piti olla klo 10, mutta se siirrettiinkiin alkavaksi klo 13, kone huoltojen takia. Ja lähtökin viivästyi sen verran, että piti jo soittaa että myöhästyn muutaman minuutin.

Pääsinkin heti sisään, kun olin ilmoitautunut ja ystävä seurasi perässä ja sai napsastua muutaman kuvankin. (seuraavilla kerroilla ei tarvitse enää ilmoittautua, vaan marssia eteenpäin odotustilaan)

Maski

  

 Ensi  riisutaan yläosa paljaaksi ja maski asetellaan tarkasti kasvoille ennen hoitojen alkamista ja kiinnitetään alustaan kiinni.

Tarkistetaan asento, että se on sama kuin maskia tehtäessä.
Koekuvaukset ja niin sitten sädehoito voi alkaa. Jotakuinkin vartti siinä taisi kaikkineen mennä aikaa.

Maski paikoillaan 

h

Koko hoito paketissa

j Ja eikä tuntunut missään. Hippasen se tietty jänskätti, mutta kun tiesin, ettei se satu,  niin mikäs siinä ollessa. Tätä tää nyt sit on seuraavat 7 viikkoa.
Hoidon jälkeen sain torstain ajan, joka olisi klo 14.45. Jotenkin sitä olisi toivonut, että ajat olisivat kaikki aamuaikoja, niin ei menisi koko päivä odotellessa.
Käytiin vielä kahvilla ja jäätelöllä ja sitten kotiin päin. Kuski reppana oli hivenen epäuskoinen, että mennäänkö samaa reittiä muka kotiin, kun tultiin, mutta uskoi sitten. Hivenen epäilin hänen ajotaitojaan, mutta vastaukseksi sain, että kyllä hän ajaa osaa, mutta kun hänellä ei ole suunnasta tietoakaan. Jeps... Näillä mennään.. :)
Lähettelin matkalla kuvia joissa maski on paikoillaan. Ystäväni oli sitä mieltä, ettei sellasia voi lapsille laittaa, mutta sanoin lasten olevan jo aikuisia, joten eiköhän he kestä. Totta puhuakseni, on se lähikuva aikasta härön näköinen, jossa makaan se maski kasvoilla..

Illalla tytär soitti, että olikin saanut "pekkaspäivän" torstaille ja hän tulisi sitten aamusella kun heräilee. Hyvä juttu, koska Peggy hieman ilmoitteli itsestään, ja oli aikasta kipeä, mutta ajattelin sen kuuluvan asiaan.

Peggyn huuhtelu ja pyörittely sujui hyvin, mutta särkylääkkeitä piti ottaa 3-4 tunnin välein, sen verran oli kipeä.

Huomasin myös eka kerran jälkeen, että takanielu on kummallisen kuivan tuntuinen.. ?? Voiko jo oikeasti olla ? ja imusolmukkeetkin  leuan alla hivenen turvoksissa?

Huomenna torstaina suunnitelmissa käydä hakemassa apteekista pahoinvointilääkkeet jo valmiiksi ensi viikkoa ajatellen ja ystäväkin kyseli, että jos kahvia saisi heti aamusella. Jo vain se sopi.

uusi ystäväni "Peggy"

Eilen sitten oli sitten SE päivä. Ravinnotta klo 24 alkaen ja koko päivä odotusta, että pääsisi sinne leikkuriin. Tai no, en mä sitä nyt niin kauheasti odottanut, koska jännitti se letkun nieleminen tosi paljon. Mutta koko päivä meni... Pyysin illalla hoitajilta, että aamulla voisi tuoda nikotiini-laastarin vähän niinkuin kokeeksi, jospa saisi tuon röökaamisen lopetettua. Aamulla kuitenkin kävin ulkona vetämässä "viimeiset"sauhut ja täytyy sanoa, että melko hyvin pärjäsin sen laastarin kanssa tuon päivän...siis melko hyvin.

Leikkuriin pääsin vasta klo 14.30 . Sitä ennen annettiin antibiootti-profylaksi ja sitten menoksi. 2 opiskelijaa tuli myös mukaan katsomaan toimenpidettä ja pitämään kädestä kiinni...muka. Leikkauspöydällä alkoi sitten tosi kovasi jännittämään se letkun laitto; vedet kiersi jo silmissä, mutta ihana anestesia lääkäri sanoi, että saan ihan kunnolla rauhoittavaa ja jos siltä näyttää, niin nukuttavat. Sanoinkin hälle, että kaikkea voi antaa, mitä enempi, sen parempi.. Kerkesin rauhoittavan lääkkeen annon jälkeen katselemaan ympärilleni muutaman minuutin, kun hoksasin, että silmät alkavat luppasemaan. Ennätin katsomaan kelloa, joka oli n. 14.45 ja seuraavaksi havahduinkin olevani heräämössä ja klo oli 15.15.

Siis ei mitään muistikuvaa koko toimenpiteestä.. ei siis mitään. Aivan turhaan siis jännitin/pelkäsin koko toimenpidettä.

Ja tässä hän nyt sitten on.."Peggy"

Jonkin verran heräämössä olo aikanani oli vatsassa kipua, mutta Oxynorm vei hyvin kivun pois. Klo 16 aikaan olinkin jo osastolla.

Liikkeelle sain lähteä oman voinnin mukaan, mutta ravinnotta piti olla seuraavaan päivään, kunnes lääkäri olisi katsonut minut. Ohjehan olisi TYKSissä oikeasti se, että toimenpiteestä 24 h oltava ravinnotta, MYÖS juomatta, mutta osaston lääkäri on katsonut aina tilanteen aamulla ja antanut yleensä luvan syömiselle ja juomiselle tilanteen mukaan. Suuta sitten vaan kastelin ja uskollisesti sylkäisin pois, muutaman kerran puolivahingossa nielaisin veden.. Hyi minua !

Mies kävi katsomassa minua illalla nuorimman poikansa sekä tämän tyttöystävänsä kanssa ja siihen se mun tupakoimattomuus sitten karahti. Tapa mikä tapa.. miehen seurassa ulos ja rööki palamaan.. Totta puhuakseni, ei se kauhian hyvältä maistunut.

Illalla opetettiin letkun huuhtelu sekä pyörittely. Huuhtelu x1 /pv ja pyörittelyä x3. No problem.  Ja letkua löysätään sitten 5.päivänä leikkauksesta. Mutta kun se on lauantai, niin se tehdään sitten sädepolilla perjantaina. Nyt se on meinaan TODELLA piukassa. Kuvasta sen kyllä näkee. (Napa on valkoisen sulkijan alapuolella. )

Iltahoitaja varoitteli kivusta; jos nyt olo tuntuu melko siedettävältä, niin tulee muuttumaan kyllä. Suurin kipu tulee olemaan tiistaina ja keskiviikkona. Ja näinhän siinä kävi. Yöksi sain kunnon mällin sitä Oxya ja pärjäsinkin sen kanssa melko hyvin. Yökkö taisi kyllä säikahtää aikasta hyvin, kun oli tullut ottamaan multa tippaa pois. Minä nukkua pössötin lääkkeissäni, kun havahduin siihen, että joku on vieressäni ja päästin kaamean huudon.. :)sän Aamulla 5 aikaan sitten pyysin lääkettä, kun vessareissun jouduin kulkemaan miltei kaksinkerroin, kun niin pali sattui..

Se täytyy kyllä sanoa, että tällä osastolla ja tässä sairaudessa ei pihtailla kipulääkkeissä. Sitä saa kyllä aivan varmasti, eikä kelloa katsota, että voiko antaa. Illallakin kun sain 5 mg Oxya, hoitaja sanoi, että jos ei riitä, niin saat heti lisää..

Aamulla heräsin siihen, kun huonekaveri nauroi;  minä se olin taas puhua pöpöttänyt unissani. Onneksi olin varoittanut häntä tästä minun taipumuksestani. Ja kovaäänisestä sellaisesta.

Tänä aamuna sitten vanhasta tottumuksesta ulos röökille..voi voi voi.. kyllä ihminen on heikko...

Klo 10 aikaan lääkäri tuli osastolle ja antoi luvan syödä ja juoda ja kotiin pääsisin puolen päivän jälkeen. Ei muutakuin kahvinkeittoon potilasköökkiin ja kuppi mukaan ja ulos ja soitto noutajalle, että hakea saa sitten klo 12.30.

Pöljyyksissäni ja kotiinpääsyn huumassa en sitten älynnyt pyytää kipulääkettä ajoissa. Kotiutuspapereita tuodessa hoitaja hoksasi, että rouva taitaa olla lääkkeen tarpeessa, kun hiki päässä yritin "hiihdellä" eteenpäin ja pitelin vatsaani. Opiaattia en halunnut ottaa, kun olin vielä menossa hammaspolille hampaiden poiston jälkitarkastukseen.

Hammaspolilla  kipu oli vielä melko kova, mutta alkoi sitten hellittää. Hammashoitaja antoi vielä ohjeita, kun sellainen palaveri oli vielä pitämättä.

Kotimatkan nukuin miltei koko matkan, sen verran väsytti ja olin kipeä. Sen verran jaksoin olla pystyssä, että laitoin porukalle ruuan valmiiksi. Peti kutsui kovasti ja kipulääkkeen oton jälkeen menin pikku päikkäreille. MUTTA se ei onnistunutkaan ihan nuin vaan. Patja oli sen verran pehmeä, että Peggyn liitoskohta joutui sen verran kovaan venytykseen, että poru oli päästä. Kampesin itseni ylös ja 2 isoa tyynyä petarin alle ja uusi yritys. Selinmakuu onnistui ja sainkin jonkin verran nukuttua. Mutta miten ihmeessä mä pystyn huomenna makaamaan siellä sädehoidossa siinä kovalla lavitsalla???
Tarttee varmaan pyytää jotain droppia, jollei omat auta.

Muistin herättyäni, että mullehan oli jäänyt olkapääleikkauksen jäljiltä Oxycodonia, joten otin sellaisen ja buranan ja ilta menikin sitten mukavasti.

Illalla vielä huuhtelu ja pyörittely ja mietittävä missä nukun. Joko sängyssä ja häiritsen ähisemiselläni miestäni vaiko sohvalla, jossa olisi aikasta ihanteellinen asento.

Hammaspolin kautta syöpäosastolle

Tänään sitten piti mennä osastolle huomista PEG-letkun laittoa varten. Hieman huolestutti oikean puoleisen ikenen tilanne. Nimittäin eilen huomasin,että ylhäällä on ikenessä jotain kovaa ja terävää. Pelkäsin jo kieleni menevän rikki, kun se eksyi vähän väliä kokeilemaan sitä. Ei muutakuin soittamaan Tyksin hammaspäivystykseen ja selittämään tilanne. Eniten huoletti se,että sinne joudutaan tekemään jotain isompaa ja hoidot sitten siirtyvät! Sain ajan klo 15.30 ja sinne siis menin ennen osastolle menoa. Ja kyllähän sieltä syy löytyikin; leukaluusta oli kaiketi hammasta pois otettaessa irronnut pieni "fliitti", joka sitten yritti tunkea itseään ulos. Puudutetta ikeneen ja saaliina oli lapsen kynnen puolikkaan kokoinen irtokappale. Ja kaikkein tärkeintä kuitenkin oli,ettei se vaikuttanut tuleviin hoitoihin. Mummin muru oli myös saattamassa minua äitinsä kanssa sairaalaan ja siinä sitten pihalla halittiin ja poika tuumasi,että nähdään joskus..

Osastolle tullessani ja käytävän sohvalla hetken aikaa odottaessani, että vietäisiin omaan huoneeseeni meinasi iskeä ahdistus. Pala nousi jo kurkkuun ja olin pillahtaa itkuun,mutta se meni kuitenkin aika äkkiä ohitse. Totesin,että minähän olen nyt hyvissä käsissä, ei huolta mitään.
Huone oli 2 hengen huone ja huonetoverina mukava naisihminen, jonka kanssa juttua piisasi illan mittaan.
Illan ohjelma oli selkeä: suihkuun,sairaalavaatteet, labrat,anetesiakaavakkeen täyttö,navanpuhdistus, corsodyl purskutus ja klo 24 jälkeen ravinnotta.  Näillä mennään aamuun saakka.
Huomen aamuna jälleen corsodyliä,antibioottia suoneen ja ja eikun menoksi..