sunnuntai 4. joulukuuta 2016

Vuosi " kellon kilkutuksesta"

No niin. Vuosi sitten 4.12 kävin saamassa viimeisen sädeannokseni. Ja vasta sen jälkeen alkoi vointi huonontumaan. Jos olisin sen tiennyt minkä nyt kokemuksen kautta tiedän, niin olisinko pystynyt  valmistautumaan jotenkin? Epäilempä.
Olen facessa ulkolaisessa tonsilla cancer support ryhmässä ja niitä tarinoita kun lukee, niin on se vaan pakko todeta , että on onni syntyä Suomeen ja varsinkin sairastaa Suomessa...  täällä saat samaa hoitoa, olet sitten mistä yhteiskuntaluokasta tahansa. Ja voisi myös sanoa, että miltei ilmaiseksi. Onhan tietenkin olemassa yksityissektoreita, joiden palveluita voivat ne käyttää, jotka haluavat ja joilla on varaa tai on ottanut sopivan vapaaehtoisen vakuutuksen. Mutta itse hoito ei käsittääkseni eroa julkisesta sairaanhoidosta, vaan saman protokollan mukaan edetään syövän hoidossa kuin julkisella sektorillakin.  Toista tuolla suuressa maailmassa.. hoidoista voi joutua maksamaan suuriakin summia. Ja kalliita kuvauksia, esim. PET kuvausta, et välttämättä saa kuin kerran tai kaksi, koska vakuutus ei kata niitä enempää, vaikka lääkäri olisi sellaista suunnitellut. Siinä sitten yrität repiä rahaa jostain ja ihmisillä on sellaisia rahankeräys sivustoja, joiden kautta halukkaat voivat lahjoittaa muutaman dollarin, punnan tai ruplan...  Meillä on maksukatot matkoista, lääkkeistä ja sairaalamaksuista, ja kun ne ylittyy niin mikäs meillä täällä ollessa. Tätä kun miettii ja on joutunut näitä palveluita käyttämään, niin ihan mielelläni niitä veroja maksan pienestä palkastani.
 Nyt odotan joulua.... mulla on kaikki pyhät vapaat töistä. Viime joulu meni ihan sumussa eikä sitä Joulumieltä tainnut juurikaan olla. Nyt on toisin. Makuaisti on palautunut miltei kokonaan ja kroppakin suht kunnossa.

Niin ja tuo otsikko... Ameriikoissa näyttäisi olevan tapa, jonka voisi Suomessa ottaa käyttöön; Kun olet saanut viimeisen sädehoidon, niin sädepolin seinässä on iso kello, jota potilas kilkuttaa merkiksi, että "ohi on "
Minä en kuitenkaan halua sitä kelloa soittaa....

❤ Ihanaa Joulun odotusta kaikille ❤

Lämpimin ajatuksin ja halauksin
           Katariina

keskiviikko 21. syyskuuta 2016

Vuosi diagnoosista

Tänään, syyskuun 21. päivä, on kulunut vuosi siitä, kun sain kuulla syöpä diagnoosini. Päivä oli silloinkin aurinkoinen ja kirkas, aivan kuten tänäänkin.
Paljon on tähän kuluneeseen vuoteen mahtunut; surua, epätoivoa, masennusta, itkua, raivoa, kyllästymistä, ajettuja kilometrejä Turkuun ja takaisin,.. mutta myös odotusta paremmasta, toiveikkuutta tulevasta, iloa ja riemua, töihin paluuta, lasten lapset, joita siunaantunut lisää ja tulossa myös loppuvuodesta... oman talon osto, pientä pintaremonttia, ystävien tapaamisia, tupaantulijaisia, kaikkea maan ja taivaan välillä.. On ihanaa olla elossa!
Eilen illalla luin osan blogistani  ja itkin..paljon oli jo jäänyt unholaan..hyvä niin..ei  niitä kaikkia jaksa ja halua välttämättä muistella, mutta loppuun luen sen  vielä.  Paljon juttuja on myös jäänyt pois. Ehkäpä väkerrän vielä jotain yhteenvetona.
Syöpä tulee olemaan aina osa minua,vaikka siitä olenkin nyt parantunut.  Sairausaika tulee olemaan aina ajankulun merkkipaalu; aika ennen sairautta, sen jälkeen tai sen aikana.  Se tulee kulkemaan minun kanssani hamaan asti. Katson kaihoisasti suklaalevyjä, ja ajattelen, että ennen pystyin syömään noitakin. Nyt vain tummasuklaa laskee pienissä määrin. Mausteet edelleen polttelevat suutani jonkin verran. Ja suu kuivuu, vesipullo yöpöydällä muistuttaa asiasta.

Onnellinen olen myös, että olen pystynyt kirjoituksillani ainakin yhtä, samaan syöpään sairastunutta nuorta naista edes vähän auttamaan. Ihana Jonna, tsemppiä sulle! Ja kiitos myös sille oululaiselle kohtalon toverille, jolta minä sain tietoa sairauden kulusta :) Kiitos Kari.

Elämä palannut suurin piirtein uomilleen. Oikea ranne on nyt leikattu, (canalis carpi) Perjantaina tikit pois; ihanaa. Ensi viikolla sitten vas.olkapään tähystysleikkaus Raumalla.  Murtunut kylkiluu onkin jo parantunut.. aina joku paikka rempallaan tässä kropassa :) Ei ole vanhaksi tulemista.


 Ihanaa syksyä kaikille !!

maanantai 11. huhtikuuta 2016

Hoidon hyvä vaste

No moikka. On jotenkin jäänyt päivittämättä tämä blogi. Mitähän ihme kiireitä mullakin on ollut, kun töitäkin teen vaan 2 yövuoroo viikossa? Siis noin keskimäärin.
1.3. Olin siis lopputarkastuksessa. Tuloksenhan jo tiesin, mutta oli se niin mukava kuulla, että hoidolla on ollut hyvä vaste. Ei mitään aktiviteettia näkyvissä missään, ei edes imusolmukkeissa, metastaasi hävinnyt ja imusolmuke pienentynyt.  Ei siis tarvitse leikata niitä pois.  Jee! Että miltei oon terve.  Kontrollit on 5 vuotta ja 2 eka vuotta 3 kk välein. Seuraava tarkastus on siis 7.6. Ja mullahan on silloin jo kesälomakin.

Työtkin aloitin kuukausi sitten. Hippasen se eka työyö jänskätti, mutta kyllähän ne nyt sit taas menee vanhalla rutiinilla.

Kaulan alla oleva patti on edelleen olemassa, mutta on se tainnut hieman pienentyä. Suu on edelleen kuiva, ja nieleminen tuottaa sen takia vielä vaikeuksia.  Edelleenkin olut maistuu pahalle, kuin myös suklaa, ja periaatteessa kaikki karkit. Ja punkuista osa on myös pahoja ja värjäävät mun huulet sinisiksi, ennen ei ole sitä tapahtunut.  Onneksi lonkero ja valkkari laskee. Ja tupakoimatta olen nyt ollut yli 5 kk. Myös mun mies lopetti tupakoinnin maaliskuun eka päivä. Pisteet sille.
Yhtä asiaa olen kuitenkin tässä muutaman viikon ihmetellyt...  Nyt kun en olekaan enää kuoleman sairas, tai en ole juur nyt kuolemassa, niin kummasti on ihmisten tekstiviestit/puhelut vähentynyt/loppunut kokonaan?  Joo... voinhan minäkin tietenkin myös soittaa.. ei siitä ole kiinni, mutta kun oon kuitenkin useimmiten hieman huono soittelemaan ihmisille...niin..?? Huono omatunto välillä on, kun yhteydenotot jää mun puolelta myös vähiin, mutta jotenkin nyt vaan huomasin tuon asian.  Se siitä...

Ja toisiin hyviin uutisiin. Oli pakko tänään pysäyttää auto tien poskeen, kun sain whatsuppiin kuvan.. 3.lapsen lapsi, pojanpoika, syntyi.. poru pääsi... Niin kuin viimevuoden loppupuolella välillä pelkäsin, etten tätä päivää tule näkemään, mutta niin vain näin. Pieni poika... 😍 Nyt niitä on 3 poikaa... jos vaikka myöhemmin sais sen prinsessankin.... 😉😚  Se jää nähtäväksi..

Nyt sitten varmaan on jatkettava tätä muun kropan kuntoon laittamista, kun se jäi viime syksynä vähän kesken. Eli oikean olkapään leikkaus olisi tiedossa sekä ranteista olisi kans käytävä kirurgin pakeilla, kun ne jo tutkittiin ja ymmärsin niittenkin olevan jo paskas kunnossa.  Että  semmottist... palaillaan... ja
HYVÄÄ KEVÄTTÄ KAIKILLE 😊💚

perjantai 26. helmikuuta 2016

Lomalla viimeinkin ,PET ja kolmikanta

Jospa sitten päivittäis tätäkin. Lomalla tuli siis oltua, 3 viikkoa Thaimaassa, Koh Samedin saarella.  Niin sinne sitten pääsin lähtemään, vaikka silloin jouluukuun lopussa ajattelin,ettei lähdöstä tule kertakaikkiaan yhtään mitään.

Ainoa murheen kryyni reissulla ilmaantui jo kotona ollessa, juuri ennenkuin lähdettiin bussipysäkille; mun leuan alle oli pulpahtanut ihan yhtäkkiä sellanen kananmunan kokoinen kiinteä patti.  Ei se ollut kipeä eikä makea, mutta siinä se vaan möllötti. Koko loman ajan. Hieman oli pelko persiissä, jotta mikä se on, mutta kun oltiin niinkin kaukana poissa kotua, niin eihän sille mitään mahtanut. Päätin,että jos kotona vielä se on, niin menen lääkärille näyttään.
Toinen ongelma tuli reilun viikon jälkeen; se helvatan hiiva tuli taas suuhun! Ei muutakuin paikalliseen, saaren ainoaan apteekkiin hakemaan jonkin sortin flukanazolia. Jeps, 2 kapselia löytyi 150 mg Diflucainia , oisin tarttenut ainakin 4 lisää. Apteekin tätille aikani yritettyäni  selvittää asiaa, niin löytyi jotain muuta .. nazolia, jota sitten onnellisena popsein menemään viikon ajan diflucainin kanssa. Mutta hiiva lähti, se oli pää asia. Sillä varmaan lähti hiiva koko kropasta..
Muuta ongelmaa reissussa ei tullut. Kaulankin suojasin suojakerroin 50 :llä muutaman päivän, ettei se pala, kun on kuulemma sädehoidon jälkeen tosi herkkä palamaan.
12.2 perjantai iltana palattiin kotiin ja pöydällä odotti kutsu PET-kuvaukseen 16.2.  Maanataina 15.2 soitin korvapäivystykseen tuosta patista ja sain ajan tiistaille, Pet-kuvauksen jälkeen.  Kerroin kuvaus tiloissa hoitajalle, että olen menossa lääkäriin ja kysyin, että mahtaisko lausunto kuvasta olla siiheksi valmis. Lähinnä tuota pattia ajatellen. Ei luvannut mitään, mutta korvalääkärillä ollessani, näin kuvani avonaisessa tietsikassa.  Kysyessäni kuvasta, lääkäri totesi kuvan olevan ihan ok, ja kaiken olevan hyvin, ei metastaasiakaan enää olemassa.  😊    Vielä en kuoharia tuon asian suhteen korkannut samana päivänä, odotan sitä virallista päivää...eli 1.3. On kontrolli tohtoreiden luona..jospa silloin sitten..
Niin se patti... on kuulemma sädehoidon aiheuttamaa suunpohjan turvotusta...  Ihmettelin, että myöhäämpä sekin turposi, kun yli 2 kk kulunut hoitojen päättymisestä, mutta näin kerto asian olevan.

Tämän viikon keskiviikkona sitten oli neuvottelu pomo , työterv.lääkärin ja työterv.hoitajan kanssa mun jatkosta töissä. Nk. Kolmikanta. Asia jo oltiin aiemmin sovittu, että 1.3. -31.5 olen 50% töissä ja 50% sairaslomalla. Kesäkuussa on kesäloma ja jatkossa katsotaan, mikä vointi.

Ainoa, mikä tässä enää on jännitys momentti tällähaavaa, on nuo imusolmukkeiden kohtalo. Jätetäänkö ne, vaiko leikataanko pois. Mut se selvinnee sitten ensi tiistaina. Siihen asti.... moi..

maanantai 18. tammikuuta 2016

Goodbye Peg

No niin. Perjantai 8.1.-16 oli vihdoin se päivä, kun pääsin eroon tuosta ruokintaletkusta, Pegystä. Toimenpide tehtiin päiväkirurgisesti. Alunperin mun piti mennä osastolle klo,8, mutta soittivat torstaina ja muuttivat sen klo 10:ksi. Aina 9parempi. Sai kuskikin nukkua pidempään. Olin yötä entisen työkaverini luona Naantalissa, josta hän sit vei mut aamusti Turkuun. Kiitos Margit.
Vaatteiden vaihto ja eipä mun tarvinnut kauaa odotella saliin pääsyä. Jännitti kuitenkin niin helkkaristi, että pyysin anestesialääkäriltä kunnon dropit toimenpidettä varten. Ja lupasihan tuo " antaa jotain kivaa " 😀   Toimenpiteen teki sama lääkäri, joka vei mun nielurisani, eli Puhakka. Ja nopeasti tää muori oli taju kankaalla ja havahduin heräämössä ilman letkua. Ihanaa.  Kotiin olisin päässyt aika nopeastikin, mutta kun olin saanut omasta pyynnöstäni kunnon tropit, niin n. Klo 15.30 pääsin lähtemään. Tytär, vävy ja pikkupojat tulivat hakemaan. Ja suuhuni sain laittaa vasta klo 18 jotain... Kyllä teki mieli juoda jotain, mutta minkäs teet.  Reikä mahassa oli pieni ja tulisi menemään itsestään muutamassa päivässä umpeen.
Hieman kävi huonetoverina olevaa nuorta äitiä sääliksi. Siltä oli ymmärtääkseni leikattu molemmat nielurisat. Ja kun hoitaja antoi lääkitysohjeita hänelle, niin teki mieli sanoa, että odotappa kun sunnuntai tulee, niin tiedät mitä kipu on... mutta.. mutta... pidimpä mölyt mahassani.

Ruokailut alkoi mennä ihan sujuvasti. Vähän, mutta varmasti. Makuaisti on palannut, se on jo niin hyvä asia, että ei tosikaan. Juomista menee, koska suu kuivuu tosi paljon. Ja se taitaa jäädä , ainakin jonkin asteiseksi vaivaksi. Vettä ja pepsi maxia. Välillä jaffaa..

Maanantaina oli mentävä terkkarin lääkäriin, kun olin saanut suuhuni mahtavan hiivatulehduksen. Ei enää mykostatin litku auttanut, vaan 6 pv kuuri Diflucainia.  Ja sillä lähti. Kieli ja posket sisäpuolelta olivat aivan valkoisen katteen peitossa.. rikki ei ollut vielä kerennyt menemään.
 Ja perjantaina kävin varoiksi Tyksin korvapäivystyksessä, kun olin hieman huolissani kurkusta, joka oli tullut hieman kipeämmäksi. Kurkku näytti kuitenkin kuulemma ihan hyvältä. Oli varmaankin ottanut itseensä, kun peg oli otettu pois. (Se nimittäin otettiin gastroskopia letkun kanssa suun kautta pois. )
 Ja maanantaina 18.1 oli sit hammashoitajan vuoro. Tarkisti mun purukaluston, joka näytti kuulemma hyvältä. Ei pitäisi olla huolta. Ja toiveissa olisi saada uudet poskihampaat poistettujen tilalle. Mutta se selviää myöhemmin.

 Nyt mua odottaa sitten palkinto kaikesta tästä kärsimyksestä. Ja se takia mun peg otettiin jo nyt pois.  Lähden miehen kanssa perjantaina 3 viikoksi kauaksi pois. Jos matkalla kuolen, niin kuolempa onnellisena ja lämpimässä.
Palaillaan. Kontrolli päivä on 1.3. Silloin selviää taas paljon, varsinkin noista leuanalus imusolmukkeista ja toisessa olevasta metastaasista.