Maut muuttui totaalisesti ja tupakointi

No niin, niin kurja viikko kohta takana, ettei tosikaan... Pahoinvointi pysyi poissa Emendin ansiosta keskiviikon, mutta torstaina jo alkoi ilmoittelemaan itsestään. Automatkan jälkeen Tyksissä ja varsinkin sädehoitohuoneen pritsillä kun sitä liikuteltiin.. YÄK! Ja perjantaina sama juttu. Oli otettava kotona kaikki mahdolliset pahoinvointilääkkeet mitä oli, että pystyi jotenkuten olemaan.

Tupakointikin sitten loppui ihan itsestään, sillä se maistui aivan kaamealle ja ei pystynyt vetämään  kuin pari henkosta, kun oli jo heitettävä rööki pois. Torstai aamuna poltin näillä näkymin viimeisen röökini, eikä tee edes mieli. Ja se haju!! Voi luaja.. mies kun polttaa, niin sehän haisee aivan kaamealle mun nokkaani... jompikumpi meistä taitaa muuttaa yläkertaan...

 Ja tässä on sitten mun aamupala, lounas ja iltapala nykyään.  Suun kautta ei voi syödä. Ei sillä, että suu olisi niin kipeä, vaan kun kaikki maistuu PAHALLE!! Vaikka miten yrittäisi, niin ei onnistu. Kun kraanavesikin maistuu suolaiselle!  Siis mikään ei maistu miltään, tai maistuu..kaikki maistuu samalle kamalalle pahvi-paskalle..

Eilen saunassa join peräti yhden oluen; se maistui samalta kuin se olis ollut viikon avattuna jossain lämpöisessä :(

Lakritsi-mynthonia voin imeskeskellä 10-15 sekunttia,sitten  on otettava se pois suusta.

Mutta tuoksut..aaah... keksittävä jonkinlaisia tuoksupusseja, joita voisi nuuskutella; ruisleipä, suklaa, piparminttu, pyykinhuuhteluaine jne..  Kehitellään....l


Ongelma 2 tai 3: Tiedän kyllä että syljen eritys vähenee, mutta kun on välillä sellanen olo , että tukehtuu omaan räkäänsä... Johtuneeko siitä, että en polta enää vai mistä,  mutta aamuisin joudun rökimään  vessassa jonkin tovin, että saan nieluni ja kurkunperäni tyhjäksi siitä kamalasta tiukasta ja tahmeasta tavarasta...  Sellanen koti-imu olisi vallan mainio... Sellainen on joskus ollut olemassa , kun joku lapsista oli pieni... Täytyypä googlata...


Tällä viikolla oon kyllä niin monesti pillahtanut itkuun, kun toi syöminen harmittanut ja tullut kai myös jonkinlainen "turnausväsymys" , kun  ei jaksais lähtee ajelemaan Turkuun 5 x viikko...  Mutta, enää on 20 sädehoitoa jäljellä, 4  sytostaattia ja 5 lääkärin vastaanottoa...

Hyvää isänpäivää kaikille!

"Nyt sitten myrkyn lykkäs" eli eka sytostaatti

Tiistaina oli hieman jännitystä ilmassa, kun oli 1. sytostaattipäivä.  Kela-taxilla Turkuun ja etsimään paikkaa. Ovista sisään ja oikea paikka löytyikin helposti.  Siellä sitten seisoin ja katselin ympärilleni; Muutama huone näkyi olevan, alle 10 sänkyä isossa salissa ja parikymmentä nk.hoitotuolia ja kanslia kaiken tämän keskellä, sellanen avomallia oleva. Hetken aikaa seisottuani siinä, mut ohjattiin istumaan odottelemaan. Siinä sitten istuskelin ja katselin ympärilleni ja  vesi alkoi kiertämään silmissä. Tässä tää nyt sit on... Tänne kerran viikossa ja vietän koko päivän täällä.
Tavaraa olin pakannut kunnolla mukaan, ettei aika tule pitkäksi. Tabletti, kännykkä, ja mini-läppäri ja kaikki mahdolliset laturit. Oli mulla kirja ja käsityökin mukana.
 
Mut ohjattiin sängylle, koska olisin siellä koko päivän. Sittenpä alkoi nesteiden tiputtelu. Vajaa pari tuntia tiputeltiin perusnesteitä ja kortisonia ja Mg ja Ca lisää ja klo 11 sitten itse sytostaatti. Sitä tiputeltiin aika tarkkaan 1 h 20 min ja sen jälkeen taas huuhdeltiin nesteillä. N. 4 litraa meni nesteitä päivän aikana, plus juomiset päälle. Vessassa saikin sitten hypätä koko päivän.

i

Sisplatiini valolta suojattu

 

 

 

 

Päivä meni yllättävän nopeasti. Sytojen jälkeen kipitin sädehoitoon. Taksia jouduin hieman odottelemaan, mutta saapuihan se viimein.

On nuo ajomatkat niin puuduttavia,vaikkei itse ajaisisikaan. Hirvee väsy.. Oikeastaan väsymys on lisääntynyt viime viikkojen aikana.

Nyt sitten jännityksellä ootan, milloin pahoinvointi alkaa ja kuinka rajuna..

Sädehoito vaikuttaa vauhdilla

Viikonloppu takana. Perjantaina oli 8. sädehoito ja ajoin itse Turkuun torstaina ja perjantaina. Hieman pelkäsin kuinka väsynyt olisin iltapäivällä, mutta hyvin meni.
Lauantaina ajateltiin syödä hieman "paremmin" miehen kanssa, koska tiesin, että syömisestä alkaa pikkuhiljaa tulla ongelma. Tein oikea oppista risottoa ja paistoin lohta. Ja viiniäkin join pitkästä aikaa. Ja saunaan!!! TULOS: Sauna oli ok, ja saunaolut myöskin... Ruuan kanssa kävi sitten niin, että risotto alkoi tökkimään, tuntui, ettei riisit mahdu kurkusta alas ja ihan kuin olisivat raapineet kurkkua/nielua.  Valkoviiniä sain peräti juotua 3 lasillista.
Sunnuntaina ruuan kanssa samoja ongelmia. Söimme oikeen perus mättöä, eli ranuja, nakkei ja lihapyöryköitä.. ja koska vanhan tapani mukaan laitoin ketsuppia ja sinappia, niin väärin tein. Ei pystynyt kunnolla syömään, liian tulista jo mun suuhuni.
Maanantaina tein ruokaa äidilleni ja tädilleni, kun tulivat  käymään. Tulos: Poru pääsi, kun muusi ja paistetut porsaan ulkofilepihvit haudutettuna kermassa ja savuporo tuorejuustossa EI MAISTUNUT MILTÄÄN!!!! Ei MILTÄÄN!! Mustikkapiirakan makuinen Aino jäätelö maistui suussa hyvältä,mutta tädin kampanisut maistui aivan vehkeeltä... Kahteen otteeseen syljin pois, kun en eka kerralla uskonut.

Eli: Makuaisti menossa hyvää vauhtia huonompaan suuntaan; Suklaa maistuu pahalle! ? ! Suolaa en maista, pientä määrää sokeria en maista, mausteet kirvelee suuta, hammastahnat liian väkeviä (ostin apteekista Salutemia, mauton tahna),ala etuhampaat tuntuu välillä oudoilta, sylkeä ei erity paljoa, kieli kuiva ja siinä sammasta (sain siihen lääkkeen), kitalaki kuivuu myös, ruoka pureksittava hyvin ja huuhdeltava runsaalla vedellä kurkusta alas. Hiilihappoiset juomat kanssa polttelee suuta ja nielua. Että näin

MUTTA!! Tästä kaikesta paskasta huolimatta, on YKSI hyvä asia löytynyt; TUPAKKIA EI MENE, KUN EI PYSTY POLTTAMAAN, KUN MAISTUU HIRVEELLE JA SUUHUN SATTUU... Saatoin polttaa viikonlopun aikana yhdestä röökistä 3 eri kertaa... Kun ei maistu, niin ei maistu. Välillä oon käyttänyt sähkötupakkaa ulkona ja hyvin pelitti, kun sai puhaltaa savua ulos. Aski röökiä kesti yli 3 päivää..

Huomenna tiistaina sitten ekaa solunsalpaaja-satsia hakemaan; TYKSissä oltava klo 9.

Jotain positiivista ja aikataulu

Tämä viikko on näyttänyt sädehoitojen voiman; kieli on alkanut ärtymään. Ja ihan kuin päänahka olisi mennyt jotenkin tuolta päälaelta "tunnottomaksi"?  Tarvinnee kysästä tuosta asiasta tänään, kun menen sädehoitoon.

Sain viikolla epikriisin Peggyn laitto päiviltä ja siellä lukikin seuraavaa, että PET-tutkimuksen perusteella VAIN VASEMMALLA LEUKAKULMASSA YKSITTÄINEN METASTAASI SUSPEKTI IMUSOLMUKE. Eli ei siis kummallakin puolen, niin kuin oli magneettikuvissa nähtävissä, vaan vain tuolla vasemmalla... Hienoa...

Samassa epikriisissä oli myös maininta siitä HPV p-16 värjäyksestä. (Olinkin kuullut jo vastauksen sairaalassa ollessani, mutta jotenkin vaan olen unohtanut kirjoittaa siitä) Siis värjäys oli POSITIIVINEN, joka ennusteellisesti hyvä asia. Mutta heti perään oli kyllä laitettu, että potilas tupakoi, mikä taas huonontaa ennustetta.. plus-miinus-nolla???

Viime viikolla sain sitten aikataulun hoidoista; viimeinen hoitopäivä olisi 4.12. !! MUTTA, kun yksi kemopäivä jäi väliin, niin EHKÄ tuohon tulee sitten vielä seuraavalle viikolle yksi kemopäivä.. Se selviää sitten.

Suun/kielen kipuun nyt sitten käytössä vaikkasta mitä; Cera-derm hoitoöljyä, Bepanthen-imeskely tablettei, suolavettä sekä vielä kokeilematta olevaa Episil-geeli.  Tuo suolavesi on loppujen  lopuksi tosi hyvää on .. Sillä  pitää purskutella suuta 4 h välein hereillä ollessa ja aina syönnin jälkeen. Musta tuntuu, että oon aina purskuttelemassa, kun oon koko ajan jotain syömässä, vielä kun pystyy..

Josta tulikin mieleeni, että mulle sanos joku lääkäri, että 30 % potilaista, joille laitettu Peggy, EI TARVITSE SITÄ LAINKAAN... .. Jos joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään.. ja niistä on pään ja kaulan alueen syöpiä... niin??? montako prosenttia??? Naisten osuus muutama vuosi sitten oli n. 2.8 % ja miesten 4,7 % eli yht. 7.5 % (v.2007-2011 ) Eli jos väkiluku on 5 489 514 ja siitä erilaisin laskutoimituksin sain tulokseksi, että 1152 naisista EI tarvitse Peggyä... montako prosenttia se on kaikista syöpään sairastuneista???? Siihen loppui kyky laskea...
Mutta jos tää kaikki tuska tän Peggyn kanssa on ihan turhaa??? Jos mä pystynkin syömään suun kautta koko ajan?? Olis kyllä kiva olla taas tuossa 1152 hengen ryhmässä mukana, mutta kun mä jo voitin tossa elämän lotossa tuon syövän, jonka joka kolmas saa, niin tuskin mä enää saan voittoa samasta kilpailusta??? !!

 Hitto..mä teen loton !!

Totuus sattuu

Tämä aamu oli taas paaaljon parempi kuin eilinen...vatsaan ei sattunut lainkaan niin paljoa kuin eilen.. Ja märkääkin oli valuttanut ihan kohtuullisen määrän.. Yöllä kyllä herätti pariin otteeseen; joko suu oli niin kuiva, että oli juotava, tai sitten iski kova pissahätä... Yritä nyt sit nukkua...

Ystävä oli luvannut kuskata mua tänään ja keskiviikkona hoitoihin ja tiistain kemoon menisin taksilla, kun  perjantaina sain VUOSIOMAVASTUUKORTIN!! Eli matkojen omavastuu oli täyttynyt (272€ )...YES!

Tänään oli sädehoidon lisäksi lääkärin vo ja labrakäynti, näin on joka maanantai. Lääkärissä sitten selvisi, että huominen kemo on peruttu viime viikkoisten tulehdusarvojen takia. No niin... mahdollinen hiustenlähtö siirtyi...

Nyt sitten pitäisi vatsankin alkaa paranemaan, sillä  löysennettiin Peggyä; letkua työnnettiin muutama cm sisään päin. YES sillekin!
Ja mikä autuus!! Menin päikkäreille ja pystyin nukkumaan oikealla kyljelläni!!! Ja niin mä sit nukuinkin 3 tuntia!!!

Illalla iski taas masis.. poru pääsi moneen kertaan.. Ja TOTUUS tuli julki...Miehen olkaa vasten eka kertaa sanoin ääneen ja tunnustin sen, että pelkään kuolemaa.... enkä halua kuolla....

Jospa huomenna olisi parempi päivä kaikin puolin.. kun vain lakkaisi sattumasta tuohon vatsaan....

Pientä hajoilemista

Peggy siis näytti tulehtumisen merkkejä ja perjantaina CRP oli 86, eli noussut torstailta. Mutta niinhän se lääkäri sanoikin käyvän, ei kuitenkaan ollut yli 1oo,ei tarvinnut jäädä sinne. 

Tytär oli mun kuskauksen jälkeen lähdössä töihin iltavuoroon ja pyysi, että jos mä voisin ajaa kotiin. Suostuinkin, ja oli ihan kiva kokeilla, miltä ajaminen tuntuu... Joo-o.. ennen Mynämäkee alkoi jo ramasee niin vietävästi, mutta kävin tankkaamassa auton ja se virkisti hetkeksi. Kyllä oli yhtä tuskaa ajaa kotio. Muutaman kerran käväisin reunaviivan päällä. Kuin ihminen voi olla niin väsynyt???

Peggy sitten... Peggyhän voi ihan hyvin.. mutta mun vatsani! Märkää valutti
juuresta ja tuntui, että mahalaukun puoleinen kappale hankaa koko ajan mun vatsaa sisäpuolelta. Nukkua ei voinut kuin selällään ja 3 tyynyä pään alla, ettei vatsa joudu minkäänlaiseen venytykseen. Selkä oli joka puolelta kipeä, kun kävellä ei voinut kunnolla, vaan pienessä kyyry asennossa. Hieman jos yritti enemmän kävellä, niin alkoi sattumaan niin saatanasti... Särkylääkkeitä meni taas ihan kiitettävästi..

Mitään ei pystynyt tekemään.. lauantai päivä meni siinä kun istuin meidän mekanismisohvalla,josta sai jalat ylös; siinä ei mistään puristanut eikä kiristänyt.

Illalla kun menin nukkumaan, niin pääsi itku... harmitti niin suunnattomasti, kun koko ajan sattui vatsaan, hyvää asentoa ei meinannut löytyä millään.. oma kurjuus suretti, pelko tulevasta suun kivusta, pelko omasta ja muitten jaksamisesta, ylipäätään PELKO... kaikesta mitä tää sairaus voi tuoda tullessaan..

Sunnuntai-aamuna huomasin, että pystyin jo hippasen paremmin nousemaan sängystä.. ja lääkkeitäkin meni vähemmän ja TUPAKKAA meni vähemmän.. Sitä olen nyt yrittänyt pieni askelin vähentää... siis yrittänyt... ja yrittäminen jatkuu... Sunnuntai iltana aloitin nukkumisen itkemisellä... samat asiat pyöri mielessä..  huomasin kyllä, että makuuasennossa on kurja itkeä, kun nokka oli niin täynnä räkää eikä sitä saanut makuuasennossa niistettyä pois.. !

Takaiskun päivä

Että tämäkin päivä sitten tuli...ja näin äkkiä. Kyllähän se tiedossa oli, että vastoinkäymisiä tulee, mutten odottanut niitä vielä.
Päivä alkoi ihan normisti; kaveri saapui kaffeelle aamulla ja läksimme sitten  käymään asioilla.
Apteekissa olin lentää persiilleni laskun suuruudesta. Jotenkin kuvittelin kaikkien kolmen pahoinvointilääkkeen olevan 100 % korvauksen piirissä, mutta eipä ollu. Mutta oli ne lääkkeet KALLIITA!

Kotiin tullessa kaveri huomasi, että mun pusero oli kastunut vatsan kohdalta...Peggyn juuresta ja letkusta tuli jotain möhnää... Ja jotenkin se Peggyn vatsan päällä oleva juttu oli kummallinen ; ihan kuin olisi haljennut. ?? Soitto osastolle, joka lupasi ottaa asioista selvää ja soittaa takaisin. Hoitaja soittikin pian ja kertoi, että sädepolilta otetaan pian yhteyttä.

Eipä mennyt kauaa, kun jo soittivat. Lähdettävä mahdollisimmat pian TYKSiin ja mentävä labraan ; katsotaan tulehdusarvot, sitten lääkärille ja sitten sädehoito.

Onneksi tytär tuli ajoissa, joten lähdettiin heti ajelemaan. Vatsan seutu oli edelleen aika kipeä ja särkylääkkeiden voimalla menty myös tämä päivä. Panacodia ja Buranaa vuoron perää.

Lääkäri sitten katsoi minut ja Peggyn ja labrat kertoi totuuden. Tulehtunut on, CRP 78 ja Leukkarit 13,9. Antibioottikuuri taas... 4.kuuri tämän 2 kk aikana.

Sädehoito meni normisti, pientä apua tarvitsin edelleen, että pääsin  selinmakuulle, kun toi vatsa on kipeä. Huomenna pitäsi vähän löysentää Peggyä ja maanantaina loput ja kontrollilabrat myös ennen sädehoitoa. Jos CRP on huomenna yli 100, niin sitten on jäätävä osastolle ja aloitetaan suonensisäinen antibiootti. Voi saatana!!


Illalla huomasin, että suun kuivuminen on alkanut; sylkeä ei  enää erity siten kuin ennen. Ja leuanalus imusolmukkeet oli suurentunut valtavasti, ne näkyivät tosi selvästi.

Nukkumaan mennessä pääsi sitten itku.. harmitti niin hirveästi toi vatsan tilanne.. Olisi se voinut parantua ihan normaalisti, eikä, tämmösen pitkän kaavan mukaan..

Onneksi tytär on vielä huomenna kuskina kun menen hoitohin, on toi maha vaan sen verran kipee...