Nollausta ja saikkea lisää

Ihmettelin kovasti perjantaina, miksi ylävatsalihakseni? olivat niin kipeät... Aivan kuin olisin tehty istumaan nousuja ihan urakalla. Sittenpä muistin; tähystyksen aikana vatsalaukku varmaan pumpattu täyteen ilmaa, niin  mun lihasparat olivat joutuneet ennenkokemattomaan rääkkiin.

Olin myös tosi onnellinen siitä, että pyörsinkin sanani PEG-letkun laittamisesta jo keskiviikkona, sillä  en todellakaan olisi halunnut sitä niin aikaisin. Lääkäri nimittäin ehdotti, että oltaisiin laitettu se samalla, kun kerran nukutetaan. Olin jo suostunut siihen, mutta vielä leikkurin ovella  pyörsin sanani. Ei laitetakaan vielä. Sen aika tulkoon sitten myöhemmin. Sen laitossa ei nukuteta vaan se tehdään sellaisessa kevyemmässä sedaatiossa. Eli en tule muistamaan koko toimenpiteestä mitään. Hyvä niin, sillä sen gastroskopia-letkun nieleminen on ihan hirveää. Se tyhjän kyökkiminen...uuhh.. Tuntuu kuin peräreikäkin tulisi suun kautta ulos.

Viikonloppuna olin vahtimassa 2 tyttärenpoikaani ja valmistin samalla koko mun muulle katraalle ruokaa, Lapin pataa. Pojat ja minät sekä vanhin tyttäreni tulivat Euraan ja söimme koko porukka yhdessä. Samalla  jutustelimme niitä näitä tästä mun sairaudestani.

Myöhemmin lauantaina meni hyvän ystäväni luo Harjavaltaan... Hän oli jo kovasti huolissaan viikolla kysynyt, että voiko sen Peg-letkun kautta laittaa punkkua... hah.. Tietty voi, mutta vielä pystyn suun kautta onneksi sitä siemailemaan hillitysti sekä arvokkaasti.  Olipa tosi mukava päästä vanhan aikaseen puulämmeiseen ulkosaunaan ja nähdä muitakin tuttuja samalla. Tuli pää nollattua ihan kunnolla, sunnuntaina sen huomasin...
.
Maanantaina kävin työterveyslääkärissä; kummallista pompottelua, mutta koska sairasloma jatkuu pitkään, niin siellä on sitten käytävä. Olkapään takia mulla onkin vielä SVA 18.10 asti, mutta hän sit kirjoitti 31.1.2016 saakka alustavasti.

Hampaanpoisto aikaa ei vaan ala kuulumaan. Ruvettava kai itse selvittelemään ja kyselemään sen perään.

HPV ja syöpä

Joo, tää on jotenkin aikas hauskanen juttu.. jotenkin... siis vähän vaan, tai sit ei. Mutta any way,  nyt olisi suotavaam että tässä asiassa olisin postiivinen.. Sillä HPV positiivisten ihmisten juurikin tämänlaatuisessa syövässä hoidon vaste on parempi kuin negatiivisten.. Eli hulvattomasta nuoruudesta olisi nyt hyötyä ... heh.. Ei silti, ei mulla kyllä mitään oireita ole koskaan ollut, mutta tulipan tälläinenkin asia esiin kun tätä internetin ihmeellistä maailmaa googlailin. 
Tämän asian tiimoilta mun PAD näytteestä otettiin P-16  värjäys..
Eli täällä siitä enemmän.. HPV

Panendoskopia, sädemeeting ja hammaslääkäri

Keskiviikkona 30.9 menin sitten knk-osastolle, sillä nyt olisi vuorossa panendoskopia, eli tähystettiin nielu, ruokatorvi,vatsalaukku ja keuhkoputket.  Se meni ihan komiasti, sillä se tapahtu nukutuksessa.  
Mä olen siitä kummallinen, että mä tykkään siitä hetkestä, kun nukutusaine alkaa vaikuttamaan... ihan outo.. Ainoastaan siitä nukutusaineesta itsestään en tykkää, kun kirveltää niin helkkaristi suonta.. mutta sitäpä ei kauaa tarvitse kärsiä, kun saa sanoa good night. 
Ja heräämössä sitten mulle iskee ihmeellinen puheripuli. Mistäköhän sekin johtuu??

Ennen osastolle menoa piti käydä labrassa. Hieman siellä pyörein ympyrää, kun en meinannut löytää jononumeroautomaattia. No sekin paikka tulee tutuksi, kun viikottain otetaan verikokeita ennen solumyrkyn antoa.

Olin osastolla sovitusti yötä. Piti kuitenkin varoittaa huonekavereita, etteivät säikähdä yöllä, sillä minut tuntevat tietää, että olen kova möykkäämään myös öisin. Monet puhuvat unissaan sillai mumisten, mutta mä vedän korkeelta ja kovaa ja kiroilen kuin rantajätkä. Pienen haasteen antoi kuitenkin yksi huonetoveri, sillä hän ei puhunut suomea, vaan ruotsia ja sitäkin todella huonosti.. mutta taisi ymmärtää mitä tarkoitin.

Aamulla olivat pettyneitä, kun olinkin nukkunut hyvin, eikä mitään tarinoita ollut kuulunut. Kerran niinkin. Ehkä se varoittaminen auttoi.

Torstai sitten oli sädemeeting päivä. Mies tuli siihen mukaan, mutta toisaalta hänen  olisi ollut parempi olla siinä tiistaisessa palaverissa, koska siinä tuli enemmän tietoa ja tää torstainen oli vähän niinkuin vanhan kertausta. Lääkäreitä ja hoitajia oli lähemmäs 10 paikalla ja mitään ihmeellistä ei tullut esille. Kaunis silmäinen korvalääkäri tarkisti kurkun ja sainpa minäkin loistaa tiedoillani. Eli Nielurisasyövän ja HPV:n (papillpoomaviruksen) yhteydestä ja hoidon paremmasta hoitovasteesta. Siitä erikseen.

Pääsin myös käymään pienen "taistelun" jälkeen samantien myös hammaslääkärissä tarkistuttamassa leegot, ettei tarvitse erikseen tulla ensi viikolla. Tulos: 3 hammasta poistettava ennen hoitojen aloittamista. Just joo.. todella mielenkiintoista....

Vielä osastolle lääkärin tapaaminen ja eilisen tähystyksen tulos oli hyvä: Ei mitään erikoista näkynyt,,, YES!  Ja sitten pääsinkin jo kotio.

1.sädepoliklinikka käynti

Koko viikko ollut yhtä haipakkaa. Tiistaina 29.9 kävin eka kertaa sädehoitopolilla tapaamassa lääkäriä. Odotellessani lääkäriin pääsyä huomasin palan nousevan kurkkuun. Täälläkö minä sitten vietän aikaani seuraavat viikot, joulukuun puoleen väliin saakka? Toisella puolen odotusaulaa istui nainen, kalju. Voi jösses! Multakin lähtee kaiketi tukka? Eihän tähän palloon mallaa minkään mallinen pipo? Peruukki? Huivi? Turbaani? Talvikin tulee, pää jäätyy.. huoh...

Onkologi sitten kertoi uutiset: MRI kuvauksessa löytyi sitten  kummaltakin puolen leuanalus imusolmukkeista syöpäpesäkkeitä; kummaltakin puolen 1. Toinen halk. 1.5 cm ja toinen 1,1 x 2 cm. Että silleen.... Mitäpä siihen enää voi  mitään sanoa? Nämä kortit on jaettu...

Hoitolinjat selvitettiin;siis se kemosädehoito 7 viikon ajan. Ja sitten, koska suun limakalvot saattavat mennä rikki, niin ravinnon turvaamiseksi laitetaan jossain kohti varmuuden vuoksi jo etukäteen se PEG-letku.  Ei sentään ollut  kurkunpää syöpää tai kielisyöpää...  sitten olisi (puhe? )tracheastomian laitto edessä, tai uuden kielen  tekeminen reisilihaksesta...  Eli pienimmän pahan sain...

Paljon tuli tietoa ja lomaketta, pää siinä meni ihan pyörälle.Kotona kerkeää sitten perehtyä tarkemmin papereihin.

Samalla reissulla kävin myös kuulotutkimuksessa, kuulon alenemakin saattaa olla sädetyksen seurausta. Ja mitä vielä? Leukalukkoa, hampaat  voi mennä, luukuolio alaleuassa ....

Huomenna ke panendoskopia ja to sädemeeting.

MRI ja kanta.fi

Perjantainen MRI oli käynti monien joukossa. Meteli oli kova siinä putkessa, mutta siltikin olin nukahtaa sinne ! Tuloksen kuulen kaiketi tiistaina. Vanha työkamu  Naantalin ajoilta oli myös käymässä TYKSissä, joten kahvittelimme siellä ja vein samalla hänet kotiin. Matkalla mieteimme mikä se alkoholi annos oikeastaan on, kun joka paikassa sitä kysyttiin noissa esitietolomakkeissa. Onko se lasi, pullo, vaiko 1,5, 2 vai 3 kg:n pänikkä. ?? Totesinkin, että eihän se ole paljoa, jos 2 lasillista juo muutaman kerran viikossa? Mulla kyllä on sellaset Ikeasta ostetut punkkulasit, joihin menee puol pulloa kerralla. Kotona miehen kanssa naureskellaankin, että pullo tyhjäksi 2 lasin taktiikalla.

Kanta.fi ? Tieto lisää tuskaa ja liika uteliasuus tappoi kissankin, ja mitä niitä kaikkia sanontoja onkaan..

Mä vaan olen sellainen, että haen tietoa tästä internetin ihmeellisestä maailmasta. Se on vaan pakko. Oli sitten kyse matkakohteista tai tästä sairaudesta ja sen hoidosta. Meninpä sitten taas kanta.fi sivulle katsoakseni joko on Laitilan terkkariin mennyt epikriisei musta. Ja mitä löysinkään? 24.9.oli joku käynti? WTF? En mä ole siellä ollut silloin, kunnes muistin sen lääkäreitten paperipalaverin minusta.  Hoidon suunnitelma: Aloitetaan KEMOSÄDEHOITO !! Jaahas...eli pelkkä sädetys ei sitten riitäkään.

Mutta se tässä ketutti eniten, että mä luin tästä ennenkuin  olin kuullut siitä henkilökohtaisesti.Ei sen kyllä mun mielestäni näin pitäis mennä. Avauduttuani tästä facessa, kertoi entinen työkaveri keretoi kanssa, että hänenkin tuttavapiiriin kuuluu henkilö, joka oli lukenut diagnoosinsa sieltä ennenkuin oli sen kuullut lääkäriltä.

Ymmärrän kyllä sen, että luvan antaneelta sen tiedon siirtämisessä on aikaraja 5? päivää, mutta kyllä ensin pitäisi potilaan itse saada se tieto. Juteltuani yhden onkologin kanssa, hän oli myös vahvasti samaa mieltä. Kertoi, että ne jotka asian  päättäneet, ovat olleet sitä mieltä, että kyllä jokainen  on valmis lukemaan omia tietojaan, oli siellä sitten mitä tahansa. Pah, sanon minä.

Eniten pelottaa...?

Ensimmäinen yö, kun ei meinannut uni tulla, oli viime yönä. Kumma kyllä, olen saanut kutakuinkin hyvin nukuttua. Ehkä syynä on ollut se, että mulle kuitenkin on annettu toivo paranemisesta. Ehkä olisi toisin, jos olisi sanottu, että tää on sit tässä....

Tiettekö mitä.. Meen äiti on vahva ihminen.. Se selättää kaikki vastoin käymiset mitä tulevat viikot tuo tullessaan ja se kestää ne koska sillä on vahva perhe ympärillä ja rakastavat lapset ja lapsenlapset.. Ja jos se meinaa romahtaa ni me kerätään se kasaan 💓 rakas äiti

                                       - toinen tyttäreni Riina-

Ostin viikolla 2 kirjaa; toinen lukuvuosikalenterin 2015-16, johon hyvä merkitä kaikki sairauteen liittyvät asiat. Olihan siellä myös koetulos sivut; eli saan sinne kaikki LABRA-tulokset merkattua, kulkevat sit aina mukana. Ja toinen ostos oli paksu muistikirja, jonne kirjoitellut välillä muistiin tuntemuksia ja ajatuksia tästä elämästä, johon sain nyt melko kurjat kortit pelattavaksi..

Koska kirjoitan tätä vielä näin paljon jälkikäteen, siitä muistikirjasta on ollut hyötyä. Kuin myös facesta. Sinne on tullut myös jonkin verran purkauduttua.

Kyllä muakin pelottaa.. ensin tuli mieleen KIPU.. Se nielurisapoiston jälkeinen kipu vielä niin hyvässä muistissa. Ja kipu, mikä tässä voi tulla, on suukipu. Säteet voivat polttaa suun limakalvot pahimmassa tapauksessa täysin rikki, jolloin syöminen ja juominen vaikeutuu. Siksi laitetaan se PEG-letku 0varmuuden vuoksi etukäteen.


Levinneisyys? Eli metastaasit muualla kehossa. Tätä kirjoittaessani tiedän jo luokituksen ; T2N2cM0.
T2=koko 2-4 cm 
N2c= tuumoria lähinnä olevissa leuanalus imusolmukkeissa on pesäkkeitä ja
 c=tten luo myös olemmin puolin tai vastakkaisissa imusolmukkeissa
M0= etäpesäkkeitä ei havaita

 Ja  pelottaa myös miten omaiset ja läheiset jaksavat ? Sen näkee sitten. Mutta ihanaa oli kuitenkin tässä unettomassa yössä, että vanhin lapsen lapseni , kohta 5 v, nukkua pössötti olohuoneen sohvalla. Ihana pikkumies. Mummin muru.

Tänään olisi myös pitänyt mennä TYKSiin 2 tunnin varoajalla lääkäreitten luo keskustelemaan hotolinjauksista, mutta millä mä sinne oisin mennyt?? Pikkupoika mummilassa ja sitä en kyllä halunnut ottaa mukaan. Kysyessäni, että onko aivan välttämätöntä tulla, vastaus oli, että ei, he käsittelevät asiaa papereista.. OK, se sopii mulle. Jälkeen päin puhuttaessa naapureille asiasta, olisivat hekin sen aikaa poikaa katsoneet... No se hetki meni jo.

Myöhemmin myös soitettiin uudestaan TYKSistä , kävi kutsu mennä onkologin vo:lle tiistaina 29.9. Sinne siis. 

Huomenna on sitten MRI eli magneettitutkimus.

 
 

Alahuulen väpätystä ja kyyneliä

Aamulla ulkokatoksen alla aamukaffetta ( ja aamusauhuja nauttien) aloin lukemaan eilisen päivityksen kommentteja. Pala kurkussa ja kyyneliä pyyhkien tunsin suunnatonta iloa, surua, kiitollisuutta ja vaikkas mitä, kun luin ihania sanoja, joita sukulaiset, ystävät ja tuttavat olivat seinälleni laittaneet.  Tuli paljon  voimahaleja, tsemppejä ja voimia..mutta myös jotain muutakin..

                                                   ❤
                                             
Minä:
Kiitos teille kannustavista sanoista ❤ Aamu alkoi näissä merkeissä, kun luin viestejänne.. ❤ En mä oikeesti ole niin vahva, kuin annan ymmärtää. 

"Joskus vahvinkin voi olla heikko,
kaatua polvilleen,
murskautua kaiken alle.

Joskus vahvinkin voi murtua,
käpertyä peiton alle
pystymättä estämään kyyneleitä.
Joskus vahvinkin voi olla se
johon sattuu kaikista koviten.
Joskus vahvinkin,
joskus minäkin,
kuten nyt.
Kukaan ei voi pidättää kyyneleitä ikuisesti."   

Tykkään siksi kun puit noin vakavan asian valtavan rohkaiseviksi ja viisaiksi sanoiksi. -DZ-
 
Tässä en muuta pysty sanomaan kuin että ihailen ja kunnioitan tyyliäsi -AH-
Realisti on aina vahvoilla...niin sinäkin -PT-

Nyt laitan kädet ristiin ja toivon Sinulle kaikkea hyvää! Paljon voimia ja jaksamista. Hyvä asia kuitenkin, että syy löytyi. Ja että voidaan hoitaa. -HN-

Niinpä ... On asioita mille ei voi mitään rankkojakin sellaisia,mutta uskon ja toivon että ihmisen oma suhtautuminen sairauteen merkitsee paljon tsemppiä sinne -MH-


Toistan värejä,
joita olen löytänyt luonnossa kulkiessani,
kannan mukanani mustikan sineä,
kanervan kultaista hohtoa,
tunnen luissani
katajanmarjan makuisen tuskan,
silti olen yhtä luuta
kulkiessani tätä metsäpolkua
alaspäin yhä vain alaspäin,
jäädäkseni tänne vielä hetkeksi,
kerätäkseni itseeni tätä metsän hehkua,
että voisin loistaa, että voisin olla
kuin pieni käpy tai kuusen taimi,
ollakseni sinulle hyvä. -ystäväni Taina-

Juurikin näin antaa tulla avoimesti, niin ei tarvitse ihmisten arvailla.. sä oo sen verran kova mimmi et eiköhän yksi syöpäkin pelästy sua.. -MU-

 Meitä kaikkia joskus kokeilaan... varsinkin niitä jotka ovat vahvoja. ja sinä ainakin olet sellainen, vahva ihminen -MK-

Jaksamista ja samanlaista elämänasennettä, sä pärjäät koska olet sitkeä ja voimakas pimatsu -HL-

Jaksamisia sulle...itse sytostaattihoidot ja sädehoidot läpikäyneenä toivon sinulle voimia ja jaksamisia -RS-

Olet vahva, rohkea, sisukas ja taistelija. . Mutta myös sinä saat tuntea voimattomuutta, jos siltä tuntuu. Hieno juttu, että kerroit sen täällä...sekin on rohkea teko. Ja ihanaa, että ennuste on hyvä . Jotenkin "pelkäsin"jotain tällaista tietoa odottaa...sitä on niin paljon. ..Tsemppiä ja voimahali sulle  ja läheisille -MK-_

Katariina : Jos haluat vertaistukea, olen olemassa. Toivon sinulle voimia ja jaksamista. Rankkaa tulee, mutta kestät sen Älä ihmettele ja pelästy ihmisten reaktioita, ikävä kyllä sinun kuvitellaan nyt olevan vapaata riistaa ihmisten päiväkahvipuheille. Älä ole liian urhea, me autamme sinua parhaan kykymme mukaan. -TW-

 Aamupäivällä tytär lähti kotiinsa Harjavaltaan. Tuskin ulko-ovi kerkesi kunnolla mennä kiinni, niin multa pääsi poru. Olin jäänyt yksin kotiin. Mies oli mennyt töihin ja nyt siis olin aivan yksin kotona näitten tietojeni kanssa...  Olin kai pidätellyt tuota itkuani koko eilisen päivän. Peittänyt pahan olon mieheltäni ja tyttäreltäni. En halunnut kai heille sen enempää surua, murhetta  tai jotain.. Halusin kait olla vielä hetken aikaa olla vahva.. vielä en murru... enkä halunnut myös näkevän heitä murtuneena..
Säästeltiin kaiketi kaikki toisiamme..