MRI ja kanta.fi

Perjantainen MRI oli käynti monien joukossa. Meteli oli kova siinä putkessa, mutta siltikin olin nukahtaa sinne ! Tuloksen kuulen kaiketi tiistaina. Vanha työkamu  Naantalin ajoilta oli myös käymässä TYKSissä, joten kahvittelimme siellä ja vein samalla hänet kotiin. Matkalla mieteimme mikä se alkoholi annos oikeastaan on, kun joka paikassa sitä kysyttiin noissa esitietolomakkeissa. Onko se lasi, pullo, vaiko 1,5, 2 vai 3 kg:n pänikkä. ?? Totesinkin, että eihän se ole paljoa, jos 2 lasillista juo muutaman kerran viikossa? Mulla kyllä on sellaset Ikeasta ostetut punkkulasit, joihin menee puol pulloa kerralla. Kotona miehen kanssa naureskellaankin, että pullo tyhjäksi 2 lasin taktiikalla.

Kanta.fi ? Tieto lisää tuskaa ja liika uteliasuus tappoi kissankin, ja mitä niitä kaikkia sanontoja onkaan..

Mä vaan olen sellainen, että haen tietoa tästä internetin ihmeellisestä maailmasta. Se on vaan pakko. Oli sitten kyse matkakohteista tai tästä sairaudesta ja sen hoidosta. Meninpä sitten taas kanta.fi sivulle katsoakseni joko on Laitilan terkkariin mennyt epikriisei musta. Ja mitä löysinkään? 24.9.oli joku käynti? WTF? En mä ole siellä ollut silloin, kunnes muistin sen lääkäreitten paperipalaverin minusta.  Hoidon suunnitelma: Aloitetaan KEMOSÄDEHOITO !! Jaahas...eli pelkkä sädetys ei sitten riitäkään.

Mutta se tässä ketutti eniten, että mä luin tästä ennenkuin  olin kuullut siitä henkilökohtaisesti.Ei sen kyllä mun mielestäni näin pitäis mennä. Avauduttuani tästä facessa, kertoi entinen työkaveri keretoi kanssa, että hänenkin tuttavapiiriin kuuluu henkilö, joka oli lukenut diagnoosinsa sieltä ennenkuin oli sen kuullut lääkäriltä.

Ymmärrän kyllä sen, että luvan antaneelta sen tiedon siirtämisessä on aikaraja 5? päivää, mutta kyllä ensin pitäisi potilaan itse saada se tieto. Juteltuani yhden onkologin kanssa, hän oli myös vahvasti samaa mieltä. Kertoi, että ne jotka asian  päättäneet, ovat olleet sitä mieltä, että kyllä jokainen  on valmis lukemaan omia tietojaan, oli siellä sitten mitä tahansa. Pah, sanon minä.

Eniten pelottaa...?

Ensimmäinen yö, kun ei meinannut uni tulla, oli viime yönä. Kumma kyllä, olen saanut kutakuinkin hyvin nukuttua. Ehkä syynä on ollut se, että mulle kuitenkin on annettu toivo paranemisesta. Ehkä olisi toisin, jos olisi sanottu, että tää on sit tässä....

Tiettekö mitä.. Meen äiti on vahva ihminen.. Se selättää kaikki vastoin käymiset mitä tulevat viikot tuo tullessaan ja se kestää ne koska sillä on vahva perhe ympärillä ja rakastavat lapset ja lapsenlapset.. Ja jos se meinaa romahtaa ni me kerätään se kasaan 💓 rakas äiti

                                       - toinen tyttäreni Riina-

Ostin viikolla 2 kirjaa; toinen lukuvuosikalenterin 2015-16, johon hyvä merkitä kaikki sairauteen liittyvät asiat. Olihan siellä myös koetulos sivut; eli saan sinne kaikki LABRA-tulokset merkattua, kulkevat sit aina mukana. Ja toinen ostos oli paksu muistikirja, jonne kirjoitellut välillä muistiin tuntemuksia ja ajatuksia tästä elämästä, johon sain nyt melko kurjat kortit pelattavaksi..

Koska kirjoitan tätä vielä näin paljon jälkikäteen, siitä muistikirjasta on ollut hyötyä. Kuin myös facesta. Sinne on tullut myös jonkin verran purkauduttua.

Kyllä muakin pelottaa.. ensin tuli mieleen KIPU.. Se nielurisapoiston jälkeinen kipu vielä niin hyvässä muistissa. Ja kipu, mikä tässä voi tulla, on suukipu. Säteet voivat polttaa suun limakalvot pahimmassa tapauksessa täysin rikki, jolloin syöminen ja juominen vaikeutuu. Siksi laitetaan se PEG-letku 0varmuuden vuoksi etukäteen.


Levinneisyys? Eli metastaasit muualla kehossa. Tätä kirjoittaessani tiedän jo luokituksen ; T2N2cM0.
T2=koko 2-4 cm 
N2c= tuumoria lähinnä olevissa leuanalus imusolmukkeissa on pesäkkeitä ja
 c=tten luo myös olemmin puolin tai vastakkaisissa imusolmukkeissa
M0= etäpesäkkeitä ei havaita

 Ja  pelottaa myös miten omaiset ja läheiset jaksavat ? Sen näkee sitten. Mutta ihanaa oli kuitenkin tässä unettomassa yössä, että vanhin lapsen lapseni , kohta 5 v, nukkua pössötti olohuoneen sohvalla. Ihana pikkumies. Mummin muru.

Tänään olisi myös pitänyt mennä TYKSiin 2 tunnin varoajalla lääkäreitten luo keskustelemaan hotolinjauksista, mutta millä mä sinne oisin mennyt?? Pikkupoika mummilassa ja sitä en kyllä halunnut ottaa mukaan. Kysyessäni, että onko aivan välttämätöntä tulla, vastaus oli, että ei, he käsittelevät asiaa papereista.. OK, se sopii mulle. Jälkeen päin puhuttaessa naapureille asiasta, olisivat hekin sen aikaa poikaa katsoneet... No se hetki meni jo.

Myöhemmin myös soitettiin uudestaan TYKSistä , kävi kutsu mennä onkologin vo:lle tiistaina 29.9. Sinne siis. 

Huomenna on sitten MRI eli magneettitutkimus.

 
 

Alahuulen väpätystä ja kyyneliä

Aamulla ulkokatoksen alla aamukaffetta ( ja aamusauhuja nauttien) aloin lukemaan eilisen päivityksen kommentteja. Pala kurkussa ja kyyneliä pyyhkien tunsin suunnatonta iloa, surua, kiitollisuutta ja vaikkas mitä, kun luin ihania sanoja, joita sukulaiset, ystävät ja tuttavat olivat seinälleni laittaneet.  Tuli paljon  voimahaleja, tsemppejä ja voimia..mutta myös jotain muutakin..

                                                   ❤
                                             
Minä:
Kiitos teille kannustavista sanoista ❤ Aamu alkoi näissä merkeissä, kun luin viestejänne.. ❤ En mä oikeesti ole niin vahva, kuin annan ymmärtää. 

"Joskus vahvinkin voi olla heikko,
kaatua polvilleen,
murskautua kaiken alle.

Joskus vahvinkin voi murtua,
käpertyä peiton alle
pystymättä estämään kyyneleitä.
Joskus vahvinkin voi olla se
johon sattuu kaikista koviten.
Joskus vahvinkin,
joskus minäkin,
kuten nyt.
Kukaan ei voi pidättää kyyneleitä ikuisesti."   

Tykkään siksi kun puit noin vakavan asian valtavan rohkaiseviksi ja viisaiksi sanoiksi. -DZ-
 
Tässä en muuta pysty sanomaan kuin että ihailen ja kunnioitan tyyliäsi -AH-
Realisti on aina vahvoilla...niin sinäkin -PT-

Nyt laitan kädet ristiin ja toivon Sinulle kaikkea hyvää! Paljon voimia ja jaksamista. Hyvä asia kuitenkin, että syy löytyi. Ja että voidaan hoitaa. -HN-

Niinpä ... On asioita mille ei voi mitään rankkojakin sellaisia,mutta uskon ja toivon että ihmisen oma suhtautuminen sairauteen merkitsee paljon tsemppiä sinne -MH-


Toistan värejä,
joita olen löytänyt luonnossa kulkiessani,
kannan mukanani mustikan sineä,
kanervan kultaista hohtoa,
tunnen luissani
katajanmarjan makuisen tuskan,
silti olen yhtä luuta
kulkiessani tätä metsäpolkua
alaspäin yhä vain alaspäin,
jäädäkseni tänne vielä hetkeksi,
kerätäkseni itseeni tätä metsän hehkua,
että voisin loistaa, että voisin olla
kuin pieni käpy tai kuusen taimi,
ollakseni sinulle hyvä. -ystäväni Taina-

Juurikin näin antaa tulla avoimesti, niin ei tarvitse ihmisten arvailla.. sä oo sen verran kova mimmi et eiköhän yksi syöpäkin pelästy sua.. -MU-

 Meitä kaikkia joskus kokeilaan... varsinkin niitä jotka ovat vahvoja. ja sinä ainakin olet sellainen, vahva ihminen -MK-

Jaksamista ja samanlaista elämänasennettä, sä pärjäät koska olet sitkeä ja voimakas pimatsu -HL-

Jaksamisia sulle...itse sytostaattihoidot ja sädehoidot läpikäyneenä toivon sinulle voimia ja jaksamisia -RS-

Olet vahva, rohkea, sisukas ja taistelija. . Mutta myös sinä saat tuntea voimattomuutta, jos siltä tuntuu. Hieno juttu, että kerroit sen täällä...sekin on rohkea teko. Ja ihanaa, että ennuste on hyvä . Jotenkin "pelkäsin"jotain tällaista tietoa odottaa...sitä on niin paljon. ..Tsemppiä ja voimahali sulle  ja läheisille -MK-_

Katariina : Jos haluat vertaistukea, olen olemassa. Toivon sinulle voimia ja jaksamista. Rankkaa tulee, mutta kestät sen Älä ihmettele ja pelästy ihmisten reaktioita, ikävä kyllä sinun kuvitellaan nyt olevan vapaata riistaa ihmisten päiväkahvipuheille. Älä ole liian urhea, me autamme sinua parhaan kykymme mukaan. -TW-

 Aamupäivällä tytär lähti kotiinsa Harjavaltaan. Tuskin ulko-ovi kerkesi kunnolla mennä kiinni, niin multa pääsi poru. Olin jäänyt yksin kotiin. Mies oli mennyt töihin ja nyt siis olin aivan yksin kotona näitten tietojeni kanssa...  Olin kai pidätellyt tuota itkuani koko eilisen päivän. Peittänyt pahan olon mieheltäni ja tyttäreltäni. En halunnut kai heille sen enempää surua, murhetta  tai jotain.. Halusin kait olla vielä hetken aikaa olla vahva.. vielä en murru... enkä halunnut myös näkevän heitä murtuneena..
Säästeltiin kaiketi kaikki toisiamme..

Dg: Syöpä !!

No niin, tänään maanantaina 21.9. olin sitten kuulemassa PAD-vastausta nielurisasta. Vanhin tytär, kohta 30 vee, halusi tulla mukaan Turkuun. Ensin ajattelin ottaa hänet sisälle lääkäriin, mutta sitten tulin toisiin aatoksiin. Kuuntelen iteksein mitä sanottavaa lääkärillä on, ja jos menee hysterian puolelle, niin sitten saa lääkäri kutsua tyttären sisälle.
Ensin nielun jälkitarkastus, hieman ärtyneen näköinen; siihen Kefeksin-kuuri viikoksi.  Sitten..... oli kuin hidastetusta elokuvasta olisi katsonut: Lääkäri veti tuolinsa hieman kauemmas ja katsoi muutaman sekunnin ajan silmiin.... ja sanoi:" Sitä sinun näytettä katsottu ja pyöritelty moneen otteeseen, ja kyllä nyt on niin, että siellä on pahanlaatuinen tauti... " ........
Hetken äänettömyyden jälkeen pääsi hiljainen itku ja sanoin:" Kyllä mä tämän jo melko varmaksi arvasin... pessimisti ei pety.. "

Siinä hetken keskusteltiin alustavasti tulevista hoitolinjauksista ja TYKSin protokollasta, miten tästä edetään.. Suunnitelma ensin oli, että sädetetään se 7 viikkoa.. plus kaikki muut tutkimukset.


Tytär ajoi kotiin ja soitin kaikille perikuntaan kuuluville (mies ja lapset) sekä  muille läheisilleni. Muutaman kyyneleen siinä vuodatin, mutta jotenkin oli tosi rauhallinen olo.. Ei hysteriaa, eikä sitä rään valuttavaa itkua...

Haimme tyttären kanssa pänikän punkkua, sillä olimme sopineet, että maanantaina otetaan punkkua joko iloon tai suruun..

Illalla tein päivityksen faceen. Olin jo aiemmin päättänyt, että tulen kertomaan avoimesti sairaudestani, jos sellainen tulee eteen.

"Meillä jokaisella on omat tapamme käsitellä erilaisia asioita omalla, parhaaksi katsomallamme tavalla. Toiset pitävät asiat omana tietonaan ja jotkut haluavat kertoa asiat avoimesti. Ja sellainen minä olen. Tämä siksi, että en halua ihmisten levittävän perättömiä asioita tai kertovan asioista ilman todellisuus pohjaa. Ja mulla ei ole tarve salata tätä. Sain tänään tietää, mikä mun nielurisassani oli. PAD vastaus kertoi kaunistelematta karun totuuden, että minulla on syöpä. Tällä hetkellä se on nimeltään nielurisasyöpä. Viikon sisällä pääsen lisätutkimuksiin; MRI (kaulan ja kurkun alueen) sekä nielun, ruokatorven, vatsalaukun sekä henkitorven tähystykseen. Tämä ei ole kuolemaksi, on hyvä paranemaan, mutta kuulemma hoidot ovat rankat. Mielialani on tällä hetkellä rauhallinen.. pessimisti ei pettynyt.. Tälläiset kortit nyt on annettu ja näillä mennään..
Ja nyt otan muutaman lasin viiniä..."

Kipua, kipua,kipua, itkua ja helpotusta

Viime viikonloppuna käväisin tätini 70-vuotis päivillä. Olo oli jonkin verran huono johtuen kivusta, joka säteili korvaan, mutta vielä pärjäsin sen kanssa. Söin jopa pienen palan kakkua.
Mutta sunnuntai ja maanantai! Voi taivas, kun se särky jäyti ja nakeresi. Tuntui kuin pää halkeaisi. Ainoan hyvän puolen näin siinä, että multa leikattiin vain toinen nielurisa!! Heräsin yöllä reilun tunnin välein; jääpaloi suuhun ja kaulalle ja kipulääkettä. Poretablettei en voinnut ottaa, kun olisi pitänyt niellä monta kertaa, tabletin sain alas kerta nielaisulla. Panacodia ja buranaa meni vuoron perään ja poru pääsi, kun huomasin, että lääkkeet vaikutti vain tunnin verran. Pää oli hajota totaalisesti.
Olin tähän asti luullut, että paskalla käynti peräpukamaleikkauksen jälkeen on maailman kamalinta, mutta nyt vei tämä voiton.
Tiistaina sitten menin korvapäivystykseen TYKSiin ja sain uudet tropit. Piti käydä sisätautien tarkkailun kautta, kun epäilivät mun saaneen paracetamoli myrkytyksen, kun vetelin niitä panacodeja hippasen enemmän kuin lääkäri määräsi. No, 8 kpl olisin saanut ottaa vuorokaudessa, mä otin 10 kpl. Että se siitä myrkytyksestä.
Keskiviikkona alkoi sitten  helpottamaan. Lääkkeiden otto väli piteni ja loppuviikosta nukuin jo peräti 4 h putkeen! 
Ja kunnon RUOKAA pystyin jo syömään varovasti lauantaina.. oi autuutta...

Ensi viikolla ei olekaan mitään ohjelmaa, kun PAD vastauksen menen kuulemaan vasta 21.9. 

Vko 36 Nielurisa saa kyytiä ja itku nro 1

3.9.2015

Ravinnotta TYKSiin ja päiväkirurginen toimenpide  nuorimmaisen poikani syntymäpäivänä. Olin lukenut netistä etukäteen nielurisan poistosta ja se oli kyllä täysin selvä asia, että aikuisiällä se leikkauksen jälkeinen kipu on HIRVEÄ!! Se oikeastaan oli ainoa asia, joka mua jänskätti siinä vaiheessa, kun makasin leikkurissa leikkauspöydällä ja juttelin leikkaavan lääkärin kanssa.
Sovimme lääkärin kanssa, että jos oikeanpuoleinen risa on hyvän näköinen, niin se jätetaan paikoilleen. Mutta jos siinäkin jotain kummallista, niin nappaa sen sitten pois.
Valvonta laitteet paikoilleen, kanyyli käteen ja hyvää yötä.... Nukutusaine kylläkin kirveli ranteessa aivan helkkaristi, mutta onneksi se uni tuli ja vei unholaan. Ja hupsista, kohta olinkin jo heräämössä. Onnekseni  totesin heti, että kurkku on kipeä vain vas. puolen... Tai kipeä ja kipeä.. tässä vaiheessa ei voinut puhua kivusta, kun nukutusaineen vaikutukset pörisi vielä kropassa.

Heräämössä kuuntelin hoitajien raportointia, kun mua oltiin siirtämässä takaisin osastolle ja kuulin sanan "JÄÄLEIKE"  Eli niin kuin pika-PAD.  JAAHAS!! kili kili kili... taas soi kellot päässä, toinen varoitus... ihan selkeä.

En kerennyt olemaan osastolla montaakaan hetkeä, kun leikkaava lääkäri tuli huoneeseen.
Otettu jääleike ja patologin arvio: Lievä epäily malignista tuumorista, eli pahanlaatuisesta kasvaimesta eli syövästä!!.   Itku nro 1 pääsi siinä vaiheessa... mää niin tämän tiesin...
Sanoin tälle ihanalle lääkärille (T.Puhakka), että kyllä tässä jo hautakiviä on jo katseltu valmiiksi. Hän siihen totesi heti: Ei tässä niitä tarvitse katsella. JOS tämä tauti nyt sitten on syöpä, niin se on hyvä paranemaan, mutta hoidot tulee olemaan rankat.Mutta muista, että tämä on vasta alustava vastaus.

Nii-i. Patologi, joka nähnyt satoja,ellei tuhansia näytteitä, ei ihan heppoisin perustein sano, edes tuota "lievää epäilyä"

Tätä tietoa sitten sulattelin sen ehtoon sairaalassa mieheni kanssa, joka tuli pikavisiitille. Tuli myös tieto, että mun piti jäädä vuotovaaran vuoksi sittenkin osastolle yöksi.

 Potilaan rooli hoitajalle on jokseenkin rasittavaa. Avauduinkin siitä facessa näin:

"Hoitaja potilaana... On se vaan kumma, miten miltei 30 vuotta hoitajana olleena muuttuu totaalisen tyhmäksi ja ymmärtämättömäksi,kun on itse potilas. Kaikki annetut ohjeet tuntuu välillä olevan ihan hepreaa eikä oma järki enää sano mitään. Ja kumpi olisi parempi, ilmoittaa perustiedoissa,että on hoitaja, vai jättää kertomatta? Saanko parempaa hoitoa, kun hoidettavana onkin kollega? Vai pidetäänkö asioita päivänselvinä minulle,koska olen hoitaja ja silloin jää kertomatta ehkä jotain oleellisia asioita, koska kyllähän minä tiedän, kun kerran olen hoitaja? Mutta kuinka paljo sekin ärsyttää,kun olet olevinasi normi-ihminen, siis maallikko, ja sulle selitetään sitten kaikki mahdollinen, jonka jo oikeesti tiedät? Siinä sitten pyörittelen silmiäni ja ajattelen, että joo joo, tiedetään,tiedetään. Ja kun luulen olevani fiksu ja ihan omatoimisesti otan kanyylin pois kädestä, koska hoitajan tuleminen kestää ja kestää , niin ai kauheeta! Ei saa itse mennä koskemaan, kun voi alkaa vuotaan ja sitä ja tätä.. Kyllä mä tiedän,ja oon varmaan ottanut niitä enemmän pois ja laittanutkin,kuin sinä nuori hoitaja koko pienen urasi aikana... mutta en sano mitään.... oon vaan ollut epähuomiossa tottelematon. Juu, ja osaan kyllä laittaa sen aamutakin päälleni,vaikka mulla se sulhanen kulkeekin vieressä (tippateline)... En nyt vaan kerkee pyytää hoitajaa avuksi, kun mulla on kiire röökille. Ja sehän on ihan tunnettu tosiasia, että me röökipotilaat toivutaan nopeimmin, kun on pakko päästä pian sinne ulos..  "

Perjantaina  pääsin sitten  kotiin. Kivun kanssa pärjäsin ihan ok, ja muistin hyvin juoda vettä. Yöt kuitenkin meni huonosti ; parin tunnin välein heräsin jumalattomaan kipuun, joka säteili vas. korvaan.