torstai 31. joulukuuta 2015

Pahoinvoinnit nro 1 ja 2 sekä laastarin purku

Jos joku asia lyö ihmisen ihan pohjamutiin ja masennuksen syviin syövereihin, niin mun kohdallani se on PAHOINVOINTI. Ainoa hyvä asia taitaa olla mun tapauksessa se, etten pysty oksentamaan. Syy siihen on  se, että mulle tehty närästysleikkaus, fundoplikaaatio. Siinä ruokatorven ja mahalaukun välinen portti on kiristetty sen verran piukkaan, että kerran kun jotain mahaan menee, niin se ei sieltä enää takaisin tule.
Kumpi sitten parempi, pitää maha täynnä oksennusta ja huonoa ja etovaa oloa vaiko , että saa oksennettua sen kaiken pois? Ei se oksentaminenkaan mitään herkkua ole. Ja mitä mä olisinkaan oksentanut? Sitä Nutrisonia, joka muutenkin haisee ihan jäätävälle skeidalle.... YÄK..

Ensimmäinen kunnon pahoinvointi kohtaus tuli 18.12. osastojakson jälkeen. Lääkkeenä oli perus Primperan. Ei mitään iloa. Etova olo jatkui ja nukkumisestakaan ei tahtonut tulla mitään. Yritin tiputella Nutrisonia hieman mahaani, mutta ei auttanut. Ja mä olin aivan yksin kotona pahan oloni kanssa. Mies oli töissä. Ja se yksin olo oli miltei yhtä kamalaa kuin pahoinvointi. Soitin sädepolille ja kyselin sieltä neuvoa, että voisinko ottaa sitä granisetronia pahoinvointiin. Sainkin siihen luvan, mutta myös sanottiin, että jos en pärjää, niin mentävä takaisin osastolle. EN VARMAAN MENISI! Seurakseni sain tätini Harjavallasta, reilun 60 km päästä. Oli se pitkä aika odottaa... Mutta psyykkinen olotilani hieman kohentui, kun ei tarvinnut olla yksin...  Ja googlaamalla selvisi, että Nivestim-injektiossa ( se, joka tuottaa valkosoluja) on sivuoireena pahoinvointi.. Miksei sitä osastolla kerrottu?? Vanhin tytär Anu tuli sitten illalla töittensä jälkeen ja oli viikonlopun, koska mies oli silloinkin poissa;puhaltamassa ringetteä ja jääkiekkoa. Sunnuntai iltana olo alkoikin sitten olemaan paljon parempi. Lauantaina jo aloin hieman virkistymään iltaa kohden. Mutta itkukohtauksilta ei voinut välttyä. Kaikki tuntui olevan huonosti ja kurjasti. Mutta kun pahoinvointi hellitti, niin olo oli jo paljon parempi.

Jouluviikon tiistaina soitti osaston lääkäri sovitusti kysyäkseen vointiani. Ja lyhyesti kerrottuna hän sanoi seuraavaa: Pään ja kaulan alueen syövän hoito on yksi rankimmista hoidoista,koska sädehoito vaikuttaa niin moneen asiaan pään alueella; eli suussa, korvissa, hampaissa. Ja 7 vkoa hyppäät hoidoissa yhteen soittoon. Sitten on se PEG-letkukin vielä. N.4 vkoa hoidon loppumisen jälkeen, voi huomata, että olo alkaa olla suht hyvä. Siis 4 viikkoa odotettava...ainakin..

Joulukin sitten tuli. Tyttären kanssa sain laitettua hieman joulua kotiin. Aattona menin toisen tyttären perheen luo Euraan ja olin siellä yötä. Mies hoiti joulupukin virkaa koko aaton. Yritin myös syödä jouluruokaa, mutta vaikeaa se oli ; 2 tl kinkkua ja saman verran peruna- ja porkkanalaatikkoa,ja pieni murunen karjalanpiirakkaa. Ei ollut häävit eväät mulla.  Mutta lasten lasten iloa oli mukava seurata. On ne niin murusia. Mummin rakkaat.

Tässä samalla aloin purkamaan kipulaastarin annostusta ohjeen mukaan; vähensin 3 päivän välein; 50- 37-25-12 mikrogrammaa  ja tuota viimeistä pitäisin niin kauan kuin laastari pysyisi iholla.  Ja nyt olen ilman kipulääkitystä...

Pahoinvointi nro 2 iski sitten Tapanin päivän iltana. Lievänä. Sunnuntai meni vielä jotenkuten etovan olon kanssa, mutta iltaa kohden se paheni. Onneksi kuitenkin pystyin yöni nukkumaan. Illalla laitoin viestiä kaverille Harjavaltaan, josko hän voisi tulla maanantaina, koska taas olisin yksin. Se yksin olo vaan kummasti pelotti, kun tuo pahoinvointi iski.  Ja ystävä saapuikin. En ollut nähnyt häntä pitkään aikaan ja poruhan siinä tavatessamme pääsi. Kiitos Irma. Ja iltaa kohden oli taas hetken muka parempi olo.

Mutta tiistai oli sitten koettelemus. Ensimmäistä kertaa v.2008  jälkeen olin oikeasti oksentaa.. siltä se ainakin tuntui. Koko mahalaukku tuntui kääntyvän ylös alaisin ja se kyökkiminen... Luulin jo peräreikänikin tulevan suun kautta ulos, kun koko kroppa vääntyi mutkalle siitä tyhjän kyökkimisestä.  Siinä vaiheessa istuin vessan lattialla pää pytyssä ja itkin... ja yskein ja kyökein ja välillä kyökein ja yskin. Ja itkin.. Kenet mä saisin apuun.. ??? Taina lupasi tulla käymään.. ja täti taas kerran.. Rakas kummitätini.. ikää 70, mutta on niin nuorekas.. :)  Kiitos Taina ja Maire..  Soitin myös syöpäosastolle.. ja se kannatti. Sain uuden pahoinvointi lääkkeen ;Sofranin. Ja se oli todella hyvä..  Eli Primperania kolmasti päivässä ja Sofrania neljästi. Kysyin myös opiaattien vieroitusoireista; josko pahoinvointi johtuu siitä? Olin jo laittanut lisä laastarin, mutta lääkäri käski ottamaan sen pois.. ei johdu vieroitusoireista.. selvä se sitten, nappasin sen pois.
Siellä vessan lattialla istuessani kännykkäni soi ja TYKSistä soitettiin. Olin saanut kutsun PEG-letkun poistoon tammikuussa ja soittivat kysyäkseen tietoja. Siinä vaiheessa olin jo niin rikki, että räävyin vaan puhelimeen, että nyt oon kyl sellasessa jamassa, että voi olla että kaikki peruuntuu, en pysty vastaamaan mihinkään..

Ja niin vaan kävi, että uudenvuoden aattona olo oli jo aivan eri. Jaksoin valvoa ilotulitukseen asti jopa. Eikä pahoinvointia ollut.

Mutta mielen matalaksi nuo pahoinvointi päivät vei. Olin jo niin lyömässä hanskat tiskiin kaikille suunnitelmille mitä  mulla ja Makella on... Toivon pilkahdustakaan en nähnyt missään.  Riina--tytär oli hankkinut Laitilan terkkarista psykologin numerot, että jos mä kävisin siellä.. Sinänsä hyvä ajatus, mutta näin jälkikäteen ajatellen, mä olisin halunnut nähdä, että miten kukaan olisi siinä vaiheessa mut sinne saanut?? Ei  kukaan..

Nyt sitten ootellaan PEGin poistoa.... YES!

torstai 17. joulukuuta 2015

Osastolla oloa ja jouluahdistusta

Hyvää Uutta Vuotta kaikille!
Se on sit vuosi vaihtunut, kun tätä kirjoitan, vaikka postaukseni vielä koskee viime vuotta, jonka  viimeiset 3 kk olivat varmaan elämäni kamalimmat...  Näin jälkeen päin kun asioita ajattelee ja muistelee, niin jotkin asiat tuntuu niin kaukaisilta ja epätodellisilta, vaikka ne ovat olleetkin niin totta kuin vaan totta voi olla.  Tää mun sairauteni on myös vaatinut paljon myös mun läheisiltäni; mieheltäni, lapsiltani, ystäviltäni ja sukulaisiltani... paljon ymmärrystä, ymmärrystä ja vielä ymmärrystä... ja piiitkääää pinnaa.
Mutta palataan siihen mun toivottavasti viimeiseen hoitojaksooni syöpäosastolla, jonne siis mieheni vei mut, kun olo oli ihan hirveä ja olin  kaiketi hippasen sekaisin opiaateista.

10.-17.12.2015
 
Hoh hoijakkaa.. :( että tämäkin  mun piti kokea. Jos totta puhutaan, niin mulla ei ole paljoakaan muistikuvia koko osastolle saapumisesta. Aivan on usvan takana. Mutta siellä vaan olin ja kärvistelin kipujeni kanssa. Ja ne pikku-ukot... Mä aivan oikeasti näin muutaman päivän ajan niitä. Sivusilmälllä kun vilkaisi, niin selvästi näin hahmoja huoneessa; lapsia, vanhuksia, eläimiä; joillakin lapsillla oli pinkit vaatteetkin. Uskalsin jopa mua kattomassa käyneille kertoakin niistä.
Torstai iltana sain lääkkeeksi yhden temestan...rauhoittamaan tilannetta ja että myös yö olisi rauhallinen.. Voi luoja... !Mä olen luonnostani todella levoton nukkuja, vehtaan ja liikun ( en kävele) ja puhun ja huudan erittäin selkeällä äänellä. Ja mitä tapahtuikaan perjantain vastaisena yönä?? Olin touhunnut vessassa jossain lääkemömmötokkurassa ja kurlannut suutani... ja kipeätä nieluani..MUTTA MILLÄ????!!!!!  Kirvelystä ja polttelusta päätellen olin täyttänyt kertakäyttämukin puolilleen KÄSIDESILLÄ!!! Ja sillä kurlasin jo muutenkin kipeää suutani...EI SAATANA!!  Siinä aamulla kun istuin sängynreunalla kakeräilin niitä vähäisiä muistinrippeitä yöllisistä touhuista, oli mun pakko kysyä myös huonekaverilta, ettei siltä vaan ollut jäänyt mitään suuvettä vessaan; ei ollut.. Kyl se sitä käsidesiä oli.
Ei auttanut muuta kuin pyytää laitoshuoltajia ottamaan vessasta käsidesi pois, etten enää siellä sen kanssa touhuile. Ja näin myös tehtiin.

Lääkitystä titrattiin perjantaina ja sain kokeeksi Oxynormin lisäksi sellaista läpilyöntikipuun tarkoitettua lääkettä kuin Abstral. Nämä 2 lääkettä erilaisin yhdistelmin, tuotti vihdoin tulosta ja maanantaista lähtien käytin vain nestemäistä Pronaxenia. YES! Niin, no olihan mulla tietty kipulaastari; Durogesig 70 mikrogrammaa. Mutta siltikin. 

2 pussia  verta myös tiputettiin, koska Hb oli laskenut, oli enää 77. Myös muut veriarvot oli sytoista johtuen persiillään ja sain 3-4 päivänä Nivestim-injektion, joka auttaa elimistöä tuottamaan lisää valkosoluja.

Mutta se liman eritys. En tie-dä johtuuko se siitä , kun lopetin röökin polttamisen vaiko tästä taudista, mutta sitä vaan tuli ja tuli ja tuli. Yritä sitä sitten kakoa ulos, kun se kurkku oli niin arka. Ja kun oikein alkoi rykimään, niin alkoi kyökityttämään. Ja sitten tuli olo, että olen tukehtumassa  siihen räkään. Kerran jo soitin kelloa vessassa, kun ajattelin että tänne tuuperrun. Tuli vähän pöljä olo, kun hoitaja katseli, kun yskein ja röhkein ja kyökein ja kakoin vedet silmissä kurkkuani auki  ja sitten hän kysyi, että mitä mä odotin hänen hoitajana tekevän, kun soitin kelloa??? Niin Mitähän? Ottavan äärimmäisessä hädässä imun ja tyhjäävän mun nieluni, jos alan muuttumaan kasvoiltani siniseksi? Tai pitävän mua kädestä, etten ainakaan kuole yksin vessan lattialle? En mä tiedä, mutta jonkun mä siihen halusin. (Sama tilanne kävi myöhemmin kotonakin)

Maanantaina mies kävi moikkaamassa. Hän sanoi, että nyt hän on saanut vanhan ja entisenlaisen vaimon takasin. Lääkkeet oli kohillaan, enkä ollut ihan tokkurassa. <3  Pikku-ukotkin oli hävinneet. :)


Yksi asia kuitenkin vieläkin vaivaa. Asiasta sen yksityiskohtasemmin kertomatta, koska mietin vielä ,annanko todella huonoa palautetta vai en, niin toiset vaan on luotuja hoitajiksi ja toiset on olevinaan jotain saatanan pilleripoliiseja, jotka kyseenalaistavat syöpäsairaan kipulääkkeen tarpeen keskellä yötä ???!!! Ja luulee mun olevan joku saatanan Temestan käyttäjä kun tarjosi mulle sellasta, kun olin niin tuohtunut , kun en saanut kipulääkettä. Sanoi nimittäin suoraan, kun kieltäydyin erittäin jyrkästi ja sanoin vielä, että olen vain yhden kerran saanut ja se riitti torstai iltana, että ai, hän luuli, että olet enemmänkin käyttänyt tätä??? Mitä vittua!!!! ??? Aamuhoitaja sai erittäin tarkan tapahtuma kuvauksen ja tunneryöpyn niskaansa.

Ja koko tämän viikon ajan mielessä oli tuleva joulu. Ahdisti niin kamalasti, kun en pystynytkään valmistelemaan joulua niin kuin halusin. Ei itse tehtyjä laatikoita, kaloja, salaatteja, leivonnaisia. Lahjatkin hankkimatta. Ja kun ei ruoka maistu miltään... Ja siivoamattakin on.. huoh...

Torstaina 17.12 pääsin sit pois. Lapsenlapset oli mukana hakemassa mummia kotiin. Ja kun pihaan päästiin, huomasin, että joulukyntteliköt oli ilmaantunut kodin ikkunoihin.. Kai se joulu sittenkin tulee, myös mulle... Ja sain jotain muutakin..nimittäin jäätävän pahoinvoinnin..mutta siitä sit lisää seuraavassa postauksessa.


 

torstai 10. joulukuuta 2015

Sekopään paluu osastolle.

7.12 jaksoin niukin naukin hoitaa pakollisen työterveyshuollossa käynnin kelan vaatimuksesta, että saisin rahaa tästä sairasloman jatkumisesta. Sairaslomaa jatkettiin osastolta käsin 29.2.2016 asti, viimeksi oli tammikuun loppuun. Samalla sovittiin kolmikantaneuvottelun pitämisestä tammikuun alussa, koskien mun töihin palaamista. Ajattelin aloittaa puolikkaan tekemisellä. Naapurilta sain kyydin Uuteenkaupunkiin, niin ei tarvinnut taksilla mennä ja itse en ollut kykenevä ajamaan noista opiaateista johtuen.
Kivut nielussa jatkui, mutta pysyivät  kurissa , kun otin tarv.Oxynormia 2-3 tunnin välein.

Tiistaina piti mukamas mennä Naantalissa käymään, mutta kivut vei voiton, ei mitenkään voinut lähteä, vaikka kyyti olikin valmiina. Kunpa olisin ollut jo tässä vaiheessa viisaampi....  mutta onneksi oli lääkettä.....

Yöt meni miten menivät. Nukuin parin tunnin pätkissä ja kakoin sitä paksua limaa nielusta pois. Mutta onneksi oli lääkettä....
Havahduin muutamana yönä siihen, että heräsin istumassa vessanpytyllä..olin nukahtanut sinne. Samoin myös saatoin nukahtaa keittiön tiskialtaan äärelle..seisaaltani! Mutta torstain vastainen yö oli piste iin päällä !!
Tiistaina ja keskiviikkona ja kuin myös torstainakin ystäväni Taina  haki mut  hänen luokseen; olin vähän niinkuin päivähoidossa. Sain ajatuksia muualle.

Mutta se torstain vastainen yö. ...Aamulla heräsin klo 7 aikaan olohuoneen sohvalta. Kaiketi siihen, kun miehen känny herätti sen töihin. Sitten alkoi tulemaan flash backejä... Ja siitä syystä, kun etsein Oxynorm pulloa, enkä löytänyt sitä. ..
Lyhennetty versio yön tapahtumista: Olen tod.näk. herännyt n. klo 2-3 ja ottanut nielun kipuun kipulääkettä. Jossain kohti  havahduin siihen, että olin nukahtanut keittiön pöydän ääreen. Sen jälkeen pimeää...ei mitään hajua mistään, muuta kuin, että olin mennyt olohuoneen sohvalle nukkumaan. Mutta se mitä mä löysin aamulla.... voi luoja.... Se oxy pullo,joka oli hukassa..se löytyi keittiön kaapista, jossa säilytän kahvia, teetä yms. Sitä Oxya löytyi myös tyhjästä pilttipurkista n.2 cm..Kuin myös lääkeruiskussa n.10 ml. Ihme että olen vielä hengissä!!
Torstaina menin taas päivähoitoon ja olo aivan kamala. En saanut nukutuksi, koska olo oli kuin kamalassa krapulassa; paikat hakkasi.Sitten tuli käsky Tainalta, että nyt olisi syytä mennä sairaalaan.
Soitto osastolle lääkärille ja selostin tilanteen ja mitä oli tapahtunut yöllä. Ja osastolle sitten piti lähteä... Soitto miehelle, joka lähtikin miltei saman tien mua hakemaan. Ja sitten oltiinkin viikko osastolla... Ja mikä viikko se olikaan... Kipua, pahaa oloa, tukehtumisen tunnetta, itkua, itkua, itkua ja myös lisää sekoilua ja pikku-ukkoja..

sunnuntai 6. joulukuuta 2015

Kipujen lievitystä osa 1. ja hoidot päättyy

30.11 maanantaina menin sitten sädehoitoon ja lääkärin vo:lle laukku valmiina, että jään sinne. Vanhin tytär oli kuskina. Ja niin siinä sitten kävikin, että pääsin osastolle. Pillahdin itkuun, kun pääsin lääkärin ja kerroin, etten jaksa kipujen kanssa. Alta tunti, niin olin jo osastolla.
Syöpäosasto 1 on ihan mukava osasto;hoitajat mukavia ja osaavia... nooh.. mahtuu sinne muunlaistakin...jonka tulin myöhemmin huomaamaan.
Tää joulukuu ollut niin sekava, ettei oikeen pysy kärryillä tai jaksa enää muistaa kaikkea.. :( mutta tässä  pääpiirteittäin:
Maanantaina nostettiin kipulaastarin tehoa 12 mikrog:sta  25:een ja tarv. Oxynormin määrä 5 mg:sta 10:een.  Tiistaina tuota Oxya nostettiin 15 milligrammaan. Kivut nielussa vain jatkuivat, joten kipulaastarin annosta nostettiin keskiviikkona 37 mikrogrammaan.
Torstaina oli sitten sädemeeting. Mukana mulla oli mies, tytär ja hyvä ystävä Taina. Siellä keskusteltiin tulevasta.  Maaliskuun 1. päivänä sitten on kontrolli ja sitä ennen tai siinä paikkeilla on PET-kuvaus, josta näkee miten hoito on tehonnut. Myös PEG-letkun poistosta keskusteltiin. Alustavasti se sovittiin pois otettavaksi tammikuun alussa, JOS kaikki ruoka menee suun kautta alas. Eli syömään pitäisi alkaa...
Torstaina tytär myös kävi hoitamassa Turun kauppahallissa tarjoamis asiat. Halusin tarjota sädepolin hoitajille ja sädehoitoa antaneelle ryhmälle (hoitohuone 4) jotain suolasta ja makeaa herkkua. Olisin itse leiponut, mut mutta mites leivot, kun oot sairaalassa? Kakut tytär löysikin Suomen parhaasta leipomosta; MBakery Cafesta ja suolaisen jostain pienemmästä leipomosta.
Perjantaina olin saada sykerön, kun perjantain lääkäriaika klo 9.30 olikin peruttu, vaikka olin sen vielä illalla tarkistanut osastolta käsin. Syy oli nimenomaa se, kun olin osastolla lääkärin hoidossa. RTG-hoitaja huomasi mun olevan paikalla ja tarjoutui ottamaan mut jo sädehoitoon, mutta kieltäydyin, koska tytär ei ollut vielä tullut tarjoomisten kanssa paikalle.  Klo 10.45 oli sitten toivottavasti elämäni viimeisin sädehoito. Toivottelin hyvät jatkot hoitajille ja jätimme herkut heille. Viimeiset halaukset ja sitten sainkin lähteä osaston kautta kotiin toipumaan..
Itsenäisyyspäivä viikonloppu meni kaiketi ihan ok, itsellä ei oikein ole mielikuvaa koko viikonlopusta, sillä tuntuu näin jälkikäteen ajateltuna, että seuraavan viikon tapahtumat on pyyhkineet mun muistia... ehkä niin on parasta.Mutta nielu oli edelleen kipeä, mutta olihan mulla lääkkeet sitä varten....

sunnuntai 29. marraskuuta 2015

Nyt ei jaksa hymyillä


Tää viikko tähän astisista hoitoviikoista kaiketi se kamalin. Kova "turnausväsymys" ja kipu iski totaalisesti. Vaikka sainkin kipulaastarin ja siihen lisäksi vielä tarvittavat Oxynormit ja vielä ne näyte Caphosolit, niin kipu tuntui lisääntyvän.
Toi Apulannan " Koneeseen kadonnut" biisin alku ( sininen teksti) kuvaa olotilaani hyvin.
Kipu kuolee huutamalla
alastomana lattialla
Miten kauan sitä kestää
ei, sitä ei voi tietää
Kehen sattuu ja kuinka paljon
siitä kysymys enää tässä kai on
Kun on saavuttu siihen pisteeseen
ettei mikään ole varmaa
Maailman pisimmät tunnit
niiden otteeseen jää kiinni
Niitä kantaa loppuun asti
vaikka itse ei aina huomaa
Millainen on se taivas
jota ei löydetty koskaan
Olen kuullut paljon siitä
osan jopa omasta suustani
Voi niin pitkälle jaksaa
kun itsellensä vakuuttaa

Kipu kuolee huutamalla
alastomana lattialla
Miten kauan sitä kestää
ei, sitä ei voi tietää
Kehen sattuu ja kuinka paljon
siitä kysymys enää tässä kai on
Kun on saavuttu siihen pisteeseen
ettei mikään ole varmaa

Joku meistä on onneton
palanut mutta tunnoton
katuva mutta uskoton
enemmän kuin rauhaton
Periaate on ehdoton
perustelu on aukoton
yhtälö ehkä mahdoton
Miten niin muka armoton?
Kipu kuolee huutamalla
alastomana lattialla
Miten kauan sitä kestää
ei, sitä ei voi tietää

Kehen sattuu ja kuinka paljon
siitä kysymys enää tässä kai on
Kun on saavuttu siihen pisteeseen
ettei mikään ole varmaa

Kamalasti tein suunnitelmia, mitä kaikkea alan tekemään joulun hyväksi , mutta mikään ei tainnut toteutua. Tiistainen kemopäiväkin tuntuu olevan jossain sumun takana. Yöt menivät todella huonosti, nukutuksi sain vain pätkittäin, kun kipu nielussa herätti ottamaan lisälääkettä. Sädehoidoissa kävin taksin kanssa, koska sain siihen luvan ja omalla autolla ajaminen ei olisi tullut kysymykseenkään, ihan rättipoikkiväsynyt olin.
Torstai oli kuitenkin "hemmottelupäivä"  Olin tilannut itselleni jalkahoitajan. Ihanaa hoitoa parin tunnin ajan ja jalat tuntuivat niin kevyeltä sen jälkeen. Kiitos Tiia.

Keskusteltiin miehen kanssa siitä kalliista Caphosol suu/kurlausvedestä. Siitä tuntui olevan apua.  Joten kävin kävin sitten apteekissa tilaamassa sitä. HUH.. reilun viikon satsi 170 egee.. Mutta sitä saan vasta maananataina. Viikonloppuna pitää käyttää niitä näytteitä varoen ja säästellen, että pärjään maanantaihin. Välillä käytin vaan puolikkaan, .että sain satsin riittämään.

Ja se nukkuminen. Saan solumyrkkyjen yhteydessä kortisonia suoneen estämään pahoinvointia ja myös tabletteina 3 päivän ajan sytojen jälkeen ja se saa mut käymään ylikierroksilla. Siihen lisätään vielä oxyt, niin soppa on valmis. Yöt on muutenkin mulla levottomia, kun olen kova puhumaan unissani ihan terveenä ollessanikin, mutta nyt aivan mahdottomia. Heti kun nukahdan, niin havahdun hereille, kun huudan ääneen. Sitä saattaa kestää tunninkin. Ja mä nukahdan kyl heti sen huudon jälkeen, mutta olo on kuin jossain painajaisessa olisin.
Viikonloppu meni sitten niitten kipujen merkeissä ja istumalla  sohvan nurkassa ja virkkaustyö käsissä. Innostuin taas virkkaamaan ja kutomaan, kun tuota luppooaikaa tuntuu olevan. :) Monta erilaista työtä vaiheessa; sukkia, virkattuja valopalloja, jungle beanie hattu/pipo, virkattuja "mariskooleja" (tärkit puuttuu. ) ja uusipunainen joulumatto olohuoneeseen; Malli: tulppaani.

Tän blogin päivittäminenkin ; jotenkin ei vaan ole jaksanut...mitään... ja onko niin pakko jaksaakaan??Ei tämä nyt mitään pakkopullaa pidä olla, vai kuinka?


Sunnuntai oli sit todella ankea päivä. Mieskin oli jossain puhaltamassa ringetteä tai kiekkoa..Mä olin jo valmis lähtemään osastolle. Nielun kipu oli ihan jäätävä. Silmän mustuaiset neulanpään kokoisina ja alaspäin roikkuvat suupielet kun katsoi mua peilistä takaisin, tunsin todella olevani sairas..syöpäsairas. Soitin tyksin syöpäosastolle ja selitin tilanteen; no eihän se nyt niin mennyt, että AINA pääsee osastolle.. Osastolle pääsee sillai "heti", kun on arki ja virka-aika, ja lääkäri on talossa. Muuten tultava oman kunnan päivystyksen kautta.

Jäin siis vielä yhdeksi yöksi kotiin. Sen verran soitin Ugiin päivystykseen, että lääkäri antoi mulle uudet ohjeet , jotta paljonko sitä Oxynormia voin ottaa illan ja yön aikana.  5 mg on siis kerta-annos ja luvalla sain ottaa 12-15 annosta/ vrk. 

Illalla pakkasin laukkuni valmiiksi aamua varten.  Vanhin tytärkin tuli illalla meille; olisi mulla maanantaina kuskina. Hyvä niin. Ei  tartte taksilla kulkea. Oikein jo odotan osastolle pääsyä, että saa lääkityksen kondikseen ja kivut pois.

maanantai 23. marraskuuta 2015

Kivun selätystä

Toiseksi viimeinen viikko pyörähti sitten käyntiin näitten mun hoitojeni osalta.  Enää 9 Turun reissua. YH-DEK-SÄN... Vähiin käy ennen kuin loppuu.

Viikonloppu oli jotenkin haikea. Lauantaina oli meidän 8 vuotishääpäivä ja NORMAALISTI olisimme jossain kaukana poissa. Mutta tämä vuosi teki sitten poikkeuksen. Uloskaan ei voinut mennä syömään, kun suun kautta ei pysty eikä kykene syömään mitään muuta kuin vettä. Ja sekin alkoi tuottamaan vaikeuksia... Mutta iloa kuitenkin tuotti se, että nyt pääsi ihanan pikkumiehen, mummin murun, 5-vuotis synttäreille.

Perjantaina, sädehoitoreissun yhteydessä,kävin sitten myös lääkärin juttusilla. En kylläkään siitä asiasta, josta aiemmin kiukuspäitten kirjoottelin, vaan aivan muusta. Peggy nimittäin alkoi jo torstaina falskaamaan. Harsotaitos, joka on Peggyn juuren ympärillä suojana, olikin yhtäkkiä aivan verinen. Ja sitä oli aikasta runsaasti. Ja vatsan sisäpuolen levy ikään kuin hankasi...Olin ottanut pahimmista vuodoista kuvan ja näytin sitä hoitajille, jotka sitten ohjasivat mut lääkärin puheille.
Oma lääkärini otti pienen konsultaatio puhelun Peggy-letkuun "erikoistuneelle" korvalääkärille J. Rekolalle, joka selitti mistä vuoto johtuuu; Selittelemättä ja kaunistelematta asiaa, syy on yksinkertainen... paska ei kulje. Sytostaatit ja kipulääkkeet ym. pistävät suolen ummelle ja se taas aiheuttaa sen, että mahalaukkuun tulee painetta, joka purkautuu sitten peggyn kautta ulos. Ei sieltä mitään paskaa valunut, mutta vatsan sisältöä happoineen ja se vatsan puoleinen levy, joka pitää Peggyn paikoillaan liikkuu ja hankaa  siellä ja saattaa hieman ärsyttää limakalvoja ja sitä kautta mennä vereslihalle. Eli lisää vatsantoimituslääkkeitä kehiin; Smartlaxia pari pussia Laxoberonia 10 gtt eli tippaa/päivä.

Kipu tuli sitten seurakseni. Yllättävän nopeasti vointi meni huonompaan. Siis itse ajattelin, että vointi pikkuhiljaa hiipuisi huonompaan, mutta ei..ihan kunnon ryminällä kaikki tapahtui.  Äänihän ollut jo viikon poissa. Mutta nyt tuli kurkkukipu ja nielemisvaikeudet. Ja puhuminenkin sattuu. Panacodit ei enää tahtoneet riittää, vaan iltaisin oli otettava 600 mg buranaa, että pärjään yön yli. Onneksi olen pystynyt nukkumaan yöt. Illalla tuli itku, kun alkoi pelottamaan kivun laatu... muistissa vielä risanpoiston jälkeinen kipu... No tämä ei onneksi säteile korvaan... ainakaan vielä. Ja itkeminenkin sattui kurkkuun ...

Tänään lääkärin vo:lla pääsi myös itku. Kuin myös odotushuoneessa. Harmitti, sattui, vitutti ja ketutti. Kipulääkkeet laitettiin uusiksi; Oxynorm mixtuuraa ja Durogesiq -laastari. Laastari alkaa vasta vaikuttamaan 12 h kuluttua, joten Oxya sit otettava reippaasti siihen asti.  Caphosol suuvettä sain myös kokeeksi kotiin. 15 kpl. Säästelen niitä yöksi.

Huomenna sytopäivä; labrat olleet kaiketi normaalit, kun soittoa ei kuulunut.  Kela taksi tilattu ja kellonaikakin tarkistettu, kun unohtivat aamulla mulle sen ilmoittaa.

Kyllä tämä tästä... päivä kerrallaan kohti toipumis jaksoa.

torstai 19. marraskuuta 2015

Uusi lääke ja mielensä pahoittaja

Oi voi.. Päivät menee menojaan ja huomisen jälkeen enää 2 vkoa hoitojen päättymiseen.. Eli voiton puolella olen jo.

Alunperin mun piti tällä viikolla kirjoittaa mun ja mun miehen haaveesta ja tavoitteesta hoitojen päättymisen jälkeen, mutta eilen keskiviikkona sain itseni lietsottua sellaisen raivon valtaan, että siinä tavoitteet unohtu ja haaveet siirtyi taka-alalle. Jos tästä asiasta olisin eilen kirjoittanut, niin teksti olisi ollut jokseenkin painokelvotonta.


Maanantai aamun sädehoito + labrat + lääkärin vo  meni ihan niin kuin ennenkin. Aamulla huomasin, että ääni oli  lähtenyt, hoidoista johtuen kaiketi. Tällä kertaa mulla oli mies mukana Turussa ; näki hänkin nyt  minkälaista  touhua se on. RTG-hoitajat selittivät hänelle mitä milloinkin tapahtuu. Ja lääkärin vo:lla selitti lääkäri myös hälle asioita.

Tiistaina menin sitten myrkkyjä saamaan,eli labrat olivat olleet ok. Päivä meni pääosin makoillessa, sillä en ollut nukkunut juurikaan edellisyönä, max 4 tuntia. Kotimatkakin taittui jouhevasti, kun Laitilan taksi haki, eikä muita kyytiläisiä ollut. YES!

Koska mulle tuli edellisillä kerroilla jälkipahoinvointia, niin sain nyt uuden pahoinvointilääkkeen suonen sisäisesti, Aloxi,  sen vaikutus kestää 5 pv. Ja sen aikana ei saa ottaa sitä Granisetronia. Mutta kyllä se kirveli suonta!! Saattoi myös johtua siitä, että multa oli aikasta pieni suoni kanyloituna. Mutta lääke oli hyvä, ei ainakaan nyt torstai iltaan mennessä ole minkäänlaista kuvotuksen tunnetta tullut. Ennen se alkoi jo keskiviikko iltana.

No sitten tää mua niin suivaannuttanut asia...  Tiistai iltana jo miehelleni ihmettelin seuraavaa asiaa: Kun kuitenkin olen korva-, nenä-, ja kurkkutautien osaston potilas, niin onpa kumma, kun tässä hoitoprotokollassa ei ole tämän alan lääkärin vastaanottoa/ tutkimusta tässä puolessa välissä. Keskiviikkona sädehoidon jälkeen soitin sitten sädepolin sairaanhoitajalle ja kysäisin asiasta, kun kuitenkin halusin knk-lääkärin katsovan nieluuni, kun siellä sellainen palan tunne tai jnkl "krettu". Niin hänpä tarjosi vain sitä omaa onkologia/sädelääkäriä mulle. Kysyinkin sitten, että onko tosiaan niin, että jos haluan päästä erikoislääkärille, niin mun mentävä privaatin puolelle? esim. sinne terveystalon pulssiin, jossa kävin elokuussa ja josta sain lähetteen? Hoitaja sai sit mut aivan raivon partaalle, kun aloitti puhumisen mulle , että kuuntele, kun puhun sulle..noi sun oireet on ihan hoitoihin liittyvii ja halutessas  pääset huomenna sädehoidon jälkeen tähän polille lääkäriin...  Kettu vieköön!! en mä sille halunnut, vaan knk-lääkärille! Ja hoitaja voisi kuunnella minua!! Sitten vielä aloitti sen suolavesi, kamomillatee kurlauksien ohjeistuksen, jotka on oikeesti mulla tiedossa! ja kaikki  muutkin, koska en ole tyhmä ja olen lukutaitoinen ja ymmärrän kyllä lukemani niistä ohjepapereista, jotka olen saanut. ... Ja sitten suositteli mulle Caphosol suuvettä...Arrgghhh... Mua alkoi niin sieppaamaan.... Jos mulla olis vaivaa tulla alapäässä, niin enkös silloin pääsis talon sisällä gynekologille? vai kuuluuko taudin/hoidon kuvaan? vaiko huljuttelenko pilluani kamomillateessä ja suolavedessä??  PRKL!! Sain tuon keskiviikkoisen puheluni jotenkin asiallisesti lopetettua... ja olin niin kiukkuinen, niin kiukkuinen... Tuli olo, että tässä taudissa meitä viedään kuin pässiä narussa ja löysässä hirressä; omia  aivoja ei saa/voi käyttää..kyllä ruotuun palautetaan...Kaikki on niin valmiiksi ajateltu ja suunniteltu...  Ääähh...

Tänään mua valmistelleet rtg-hoitajat kyseli voinnista ja tuota kurkkukivusta ja sanoin,etten keskustele tästä asiasta enempää, vaan menen sinne lääkäriin, minne pääsen ja josta sain lähetteen,  kun täällä ei pääse.  Oma rtg-hoitaja tuli sitten sädetyksen jälkeen kyselemään hieman lisää tästä jutusta, kun oli tietty kuullut muilta, että olen hippasen ollut äreissäni. Sanoinkin hälle, että kyllä minä niin mieleni oikeesti pahoitin eilisestä puhelusta ja varsinkin siitä millaisen vastauksen sain ja tuntui että mua pidetään tyhmänä ja jotenkin mun oloa ei oteta todesta...

No se siitä sitten ja läksimme mun kuskini H-M:n kanssa kotio päin. Päätimme kuitenkin käydä Kustavin tien varrella olevassa kirppis Wanha Nestorissa joutessamme, kun ei ollut mikään kiirus mihinkään. Ja sitten alkoi puhelin soida. Huomasin, että oli soinnut parikin kertaa. Sädepolin sh oli yrittänyt soittaa. Viimein sain vastattua hänelle ja asia oli kuin olikin se minun mielenpahoitusjuttu. Selvitin hänelle, miltä musta tuntui ja hän oli pahoillaan , että olin saanut hänen puheestaan sellaisen  kuvan, kuin olin saanut. Koska olin jo jkv rauhoittunut tuosta asiasta,sanoinkin, että ei tässä nyt mitään peruuttamatonta ole tapahtunut eikä ole mikään maan kaato asia. Tämä asia on minun  puoleltani ihan ok ja selvitetty.

Että näin. Luulenpa, että hoitaja raukka taisi olla vaan sijaiskärsijä mun pahassa olossani..tai jossain sellaisessa. Onneksi se asia kuitenkin selvisi. Mutta silti ihmettelen tätä protokolla asiaa... luulisi olevan joku välikatselmus tässä syövan hoidossa???

BTW: en ostanut sitä Caphosol suuvettä vaikkas lupasin sille hoitaja, sillä SE MAKSAA 170 € !!! Ja yksi pullo kestää viikon? vähän toista? eikä ole edes kelakorvattava...

Huomenna uusipäivä..katotaan mitä se tuo tullessaan.. :)

perjantai 13. marraskuuta 2015

Vähän pizzaa ja paljon väsymystä ja etovaa oloa

Tää viikko meni samaan malliin kuin viime viikkokin, erotuksena kuitenkin se, että nyt on aivan kamala väsymys iskenyt. Mä vaan nukkuisisin.

Maanantain lääkäri käynti sujui ihan normisti, ja labratkin olivat ihan hyvät. Eli tiistainen sytopäivä meni normisti.Mutta matkat..huh..

Menomatka:
"Onpas mulla kaveri taksin takapenkillä 😜 Irrotti turvavyön, kun ei halunnut pitää sitä kun se kiristää.. Oli avaamassa miltei ovea kun yritti ikkunaa auki kun oli liian kuuma..koko ajan räplää turvavyötään. Kun sanoin että laki vaatii vyön,niin kysyi multa että missäs mun on.. Joo..ikää ei ollut 5 vaan lähemmäs 85.. On se ärhäkkä mumma.... 😁  "

Paluumatkalla mammat jutteli:

 " Kyl nin pali vahuksii sorretaan ja kaikki maksaa ja vuokra nousee ja samassa lauseessa puhutaan kesämökistä,joka kaiketi meren rannalla??? ja omavastuu nousee ja vanhuksil ei ol rahaa ja turhaan syötetty alzheimer lääkkeitä 6 v,silläkin rahal olisi päässy lomalle.. Verikokeita ei oteta,kun on kallista ja kyl kamalaa kun vanhaksi tulee ja sairastuu.... Miten noi saa hiljaaseksi? Vedänkä syöpäkortin esiin?? Mun särkee pääni!! "

Ensi viikolla pyydänkin ihan omaa kyytiä , ei jaksa kuunnella noita mammojen höpötyksiä.

Tiistaina myös sai mun makunystyrät jotain extraa...  Tytär tuli hakemaan meidän "Vanessaa" ( Nissan Vanette = Vanessa ) ja halusi nälissään jotain syödä-- Pakastimesta löytyi valmispizza ja ai että se tuoksui IHANALLE!! Halusin tingilläkin maistaa sitä ja ja se jopa maistui 30% pizzalle... maistelin peräti 4 teelusikallisen verran. Siihen se sit jäi... enempää ei pystynyt maisteleen.

Mutta tää väsymys.. Mua väsyttää aivan mahdottomasti. Iltapäivällä meen pikkupäikkäreille ja ne kestää  vaatimattomat 3-4 h. Ja oon aivan sikeässä unessa. Ja illalla taas odottaa, että pääsee nukkumaan.

Ja pahoinvointi ; se alkoi taas torstaina. Tänään oli soitettava sädepolille, etten kykene itse ajamaan sinne. Jotenkin toivon, että olisivat sanoneet, että jää kotiin, mutta ei. Lupasivat kysyä lääkäriltä saisinko taksilapun ja soittivat sitten takaisin, että lupa myönnetty. Eli taksilla sitten kävin tänään Turussa. Ja sen päälle vetäisin yli 3 h unet.

Huomenna saisi paha olo loppua, sillä illalla olisi tiedossa esikoisen 30-vuotis pippalot. Sinne olisi tarjoitus mennä ja ollakin jonkin aikaa.

Hyvää viikonloppua kaikille !

sunnuntai 8. marraskuuta 2015

Maut muuttui totaalisesti ja tupakointi

No niin, niin kurja viikko kohta takana, ettei tosikaan... Pahoinvointi pysyi poissa Emendin ansiosta keskiviikon, mutta torstaina jo alkoi ilmoittelemaan itsestään. Automatkan jälkeen Tyksissä ja varsinkin sädehoitohuoneen pritsillä kun sitä liikuteltiin.. YÄK! Ja perjantaina sama juttu. Oli otettava kotona kaikki mahdolliset pahoinvointilääkkeet mitä oli, että pystyi jotenkuten olemaan.

Tupakointikin sitten loppui ihan itsestään, sillä se maistui aivan kaamealle ja ei pystynyt vetämään  kuin pari henkosta, kun oli jo heitettävä rööki pois. Torstai aamuna poltin näillä näkymin viimeisen röökini, eikä tee edes mieli. Ja se haju!! Voi luaja.. mies kun polttaa, niin sehän haisee aivan kaamealle mun nokkaani... jompikumpi meistä taitaa muuttaa yläkertaan...


 Ja tässä on sitten mun aamupala, lounas ja iltapala nykyään.  Suun kautta ei voi syödä. Ei sillä, että suu olisi niin kipeä, vaan kun kaikki maistuu PAHALLE!! Vaikka miten yrittäisi, niin ei onnistu. Kun kraanavesikin maistuu suolaiselle!  Siis mikään ei maistu miltään, tai maistuu..kaikki maistuu samalle kamalalle pahvi-paskalle..

Eilen saunassa join peräti yhden oluen; se maistui samalta kuin se olis ollut viikon avattuna jossain lämpöisessä :(

Lakritsi-mynthonia voin imeskeskellä 10-15 sekunttia,sitten  on otettava se pois suusta.

Mutta tuoksut..aaah... keksittävä jonkinlaisia tuoksupusseja, joita voisi nuuskutella; ruisleipä, suklaa, piparminttu, pyykinhuuhteluaine jne..  Kehitellään....l


Ongelma 2 tai 3: Tiedän kyllä että syljen eritys vähenee, mutta kun on välillä sellanen olo , että tukehtuu omaan räkäänsä... Johtuneeko siitä, että en polta enää vai mistä,  mutta aamuisin joudun rökimään  vessassa jonkin tovin, että saan nieluni ja kurkunperäni tyhjäksi siitä kamalasta tiukasta ja tahmeasta tavarasta...  Sellanen koti-imu olisi vallan mainio... Sellainen on joskus ollut olemassa , kun joku lapsista oli pieni... Täytyypä googlata...


Tällä viikolla oon kyllä niin monesti pillahtanut itkuun, kun toi syöminen harmittanut ja tullut kai myös jonkinlainen "turnausväsymys" , kun  ei jaksais lähtee ajelemaan Turkuun 5 x viikko...  Mutta, enää on 20 sädehoitoa jäljellä, 4  sytostaattia ja 5 lääkärin vastaanottoa...

Hyvää isänpäivää kaikille!

keskiviikko 4. marraskuuta 2015

"Nyt sitten myrkyn lykkäs" eli eka sytostaatti

Tiistaina oli hieman jännitystä ilmassa, kun oli 1. sytostaattipäivä.  Kela-taxilla Turkuun ja etsimään paikkaa. Ovista sisään ja oikea paikka löytyikin helposti.  Siellä sitten seisoin ja katselin ympärilleni; Muutama huone näkyi olevan, alle 10 sänkyä isossa salissa ja parikymmentä nk.hoitotuolia ja kanslia kaiken tämän keskellä, sellanen avomallia oleva. Hetken aikaa seisottuani siinä, mut ohjattiin istumaan odottelemaan. Siinä sitten istuskelin ja katselin ympärilleni ja  vesi alkoi kiertämään silmissä. Tässä tää nyt sit on... Tänne kerran viikossa ja vietän koko päivän täällä.
Tavaraa olin pakannut kunnolla mukaan, ettei aika tule pitkäksi. Tabletti, kännykkä, ja mini-läppäri ja kaikki mahdolliset laturit. Oli mulla kirja ja käsityökin mukana.
 
Mut ohjattiin sängylle, koska olisin siellä koko päivän. Sittenpä alkoi nesteiden tiputtelu. Vajaa pari tuntia tiputeltiin perusnesteitä ja kortisonia ja Mg ja Ca lisää ja klo 11 sitten itse sytostaatti. Sitä tiputeltiin aika tarkkaan 1 h 20 min ja sen jälkeen taas huuhdeltiin nesteillä. N. 4 litraa meni nesteitä päivän aikana, plus juomiset päälle. Vessassa saikin sitten hypätä koko päivän.


i
Sisplatiini valolta suojattu    

Päivä meni yllättävän nopeasti. Sytojen jälkeen kipitin sädehoitoon. Taksia jouduin hieman odottelemaan, mutta saapuihan se viimein.

On nuo ajomatkat niin puuduttavia,vaikkei itse ajaisisikaan. Hirvee väsy.. Oikeastaan väsymys on lisääntynyt viime viikkojen aikana.

Nyt sitten jännityksellä ootan, milloin pahoinvointi alkaa ja kuinka rajuna..

maanantai 2. marraskuuta 2015

Sädehoito vaikuttaa vauhdilla



Viikonloppu takana. Perjantaina oli 8. sädehoito ja ajoin itse Turkuun torstaina ja perjantaina. Hieman pelkäsin kuinka väsynyt olisin iltapäivällä, mutta hyvin meni.
Lauantaina ajateltiin syödä hieman "paremmin" miehen kanssa, koska tiesin, että syömisestä alkaa pikkuhiljaa tulla ongelma. Tein oikea oppista risottoa ja paistoin lohta. Ja viiniäkin join pitkästä aikaa. Ja saunaan!!! TULOS: Sauna oli ok, ja saunaolut myöskin... Ruuan kanssa kävi sitten niin, että risotto alkoi tökkimään, tuntui, ettei riisit mahdu kurkusta alas ja ihan kuin olisivat raapineet kurkkua/nielua.  Valkoviiniä sain peräti juotua 3 lasillista.
Sunnuntaina ruuan kanssa samoja ongelmia. Söimme oikeen perus mättöä, eli ranuja, nakkei ja lihapyöryköitä.. ja koska vanhan tapani mukaan laitoin ketsuppia ja sinappia, niin väärin tein. Ei pystynyt kunnolla syömään, liian tulista jo mun suuhuni.
Maanantaina tein ruokaa äidilleni ja tädilleni, kun tulivat  käymään. Tulos: Poru pääsi, kun muusi ja paistetut porsaan ulkofilepihvit haudutettuna kermassa ja savuporo tuorejuustossa EI MAISTUNUT MILTÄÄN!!!! Ei MILTÄÄN!! Mustikkapiirakan makuinen Aino jäätelö maistui suussa hyvältä,mutta tädin kampanisut maistui aivan vehkeeltä... Kahteen otteeseen syljin pois, kun en eka kerralla uskonut.

Eli: Makuaisti menossa hyvää vauhtia huonompaan suuntaan; Suklaa maistuu pahalle! ? ! Suolaa en maista, pientä määrää sokeria en maista, mausteet kirvelee suuta, hammastahnat liian väkeviä (ostin apteekista Salutemia, mauton tahna),ala etuhampaat tuntuu välillä oudoilta, sylkeä ei erity paljoa, kieli kuiva ja siinä sammasta (sain siihen lääkkeen), kitalaki kuivuu myös, ruoka pureksittava hyvin ja huuhdeltava runsaalla vedellä kurkusta alas. Hiilihappoiset juomat kanssa polttelee suuta ja nielua. Että näin

MUTTA!! Tästä kaikesta paskasta huolimatta, on YKSI hyvä asia löytynyt; TUPAKKIA EI MENE, KUN EI PYSTY POLTTAMAAN, KUN MAISTUU HIRVEELLE JA SUUHUN SATTUU... Saatoin polttaa viikonlopun aikana yhdestä röökistä 3 eri kertaa... Kun ei maistu, niin ei maistu. Välillä oon käyttänyt sähkötupakkaa ulkona ja hyvin pelitti, kun sai puhaltaa savua ulos. Aski röökiä kesti yli 3 päivää..

Huomenna tiistaina sitten ekaa solunsalpaaja-satsia hakemaan; TYKSissä oltava klo 9.

perjantai 30. lokakuuta 2015

Jotain positiivista ja aikataulu

Tämä viikko on näyttänyt sädehoitojen voiman; kieli on alkanut ärtymään. Ja ihan kuin päänahka olisi mennyt jotenkin tuolta päälaelta "tunnottomaksi"?  Tarvinnee kysästä tuosta asiasta tänään, kun menen sädehoitoon.

Sain viikolla epikriisin Peggyn laitto päiviltä ja siellä lukikin seuraavaa, että PET-tutkimuksen perusteella VAIN VASEMMALLA LEUKAKULMASSA YKSITTÄINEN METASTAASI SUSPEKTI IMUSOLMUKE. Eli ei siis kummallakin puolen, niin kuin oli magneettikuvissa nähtävissä, vaan vain tuolla vasemmalla... Hienoa...

Samassa epikriisissä oli myös maininta siitä HPV p-16 värjäyksestä. (Olinkin kuullut jo vastauksen sairaalassa ollessani, mutta jotenkin vaan olen unohtanut kirjoittaa siitä) Siis värjäys oli POSITIIVINEN, joka ennusteellisesti hyvä asia. Mutta heti perään oli kyllä laitettu, että potilas tupakoi, mikä taas huonontaa ennustetta.. plus-miinus-nolla???

Viime viikolla sain sitten aikataulun hoidoista; viimeinen hoitopäivä olisi 4.12. !! MUTTA, kun yksi kemopäivä jäi väliin, niin EHKÄ tuohon tulee sitten vielä seuraavalle viikolle yksi kemopäivä.. Se selviää sitten.

Suun/kielen kipuun nyt sitten käytössä vaikkasta mitä; Cera-derm hoitoöljyä, Bepanthen-imeskely tablettei, suolavettä sekä vielä kokeilematta olevaa Episil-geeli.  Tuo suolavesi on loppujen  lopuksi tosi hyvää on .. Sillä  pitää purskutella suuta 4 h välein hereillä ollessa ja aina syönnin jälkeen. Musta tuntuu, että oon aina purskuttelemassa, kun oon koko ajan jotain syömässä, vielä kun pystyy..

Josta tulikin mieleeni, että mulle sanos joku lääkäri, että 30 % potilaista, joille laitettu Peggy, EI TARVITSE SITÄ LAINKAAN... .. Jos joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään.. ja niistä on pään ja kaulan alueen syöpiä... niin??? montako prosenttia??? Naisten osuus muutama vuosi sitten oli n. 2.8 % ja miesten 4,7 % eli yht. 7.5 % (v.2007-2011 ) Eli jos väkiluku on 5 489 514 ja siitä erilaisin laskutoimituksin sain tulokseksi, että 1152 naisista EI tarvitse Peggyä... montako prosenttia se on kaikista syöpään sairastuneista???? Siihen loppui kyky laskea...
Mutta jos tää kaikki tuska tän Peggyn kanssa on ihan turhaa??? Jos mä pystynkin syömään suun kautta koko ajan?? Olis kyllä kiva olla taas tuossa 1152 hengen ryhmässä mukana, mutta kun mä jo voitin tossa elämän lotossa tuon syövän, jonka joka kolmas saa, niin tuskin mä enää saan voittoa samasta kilpailusta??? !!

 Hitto..mä teen loton !!



maanantai 26. lokakuuta 2015

Totuus sattuu

Tämä aamu oli taas paaaljon parempi kuin eilinen...vatsaan ei sattunut lainkaan niin paljoa kuin eilen.. Ja märkääkin oli valuttanut ihan kohtuullisen määrän.. Yöllä kyllä herätti pariin otteeseen; joko suu oli niin kuiva, että oli juotava, tai sitten iski kova pissahätä... Yritä nyt sit nukkua...

Ystävä oli luvannut kuskata mua tänään ja keskiviikkona hoitoihin ja tiistain kemoon menisin taksilla, kun  perjantaina sain VUOSIOMAVASTUUKORTIN!! Eli matkojen omavastuu oli täyttynyt (272€ )...YES!

Tänään oli sädehoidon lisäksi lääkärin vo ja labrakäynti, näin on joka maanantai. Lääkärissä sitten selvisi, että huominen kemo on peruttu viime viikkoisten tulehdusarvojen takia. No niin... mahdollinen hiustenlähtö siirtyi...

Nyt sitten pitäisi vatsankin alkaa paranemaan, sillä  löysennettiin Peggyä; letkua työnnettiin muutama cm sisään päin. YES sillekin!
Ja mikä autuus!! Menin päikkäreille ja pystyin nukkumaan oikealla kyljelläni!!! Ja niin mä sit nukuinkin 3 tuntia!!!

Illalla iski taas masis.. poru pääsi moneen kertaan.. Ja TOTUUS tuli julki...Miehen olkaa vasten eka kertaa sanoin ääneen ja tunnustin sen, että pelkään kuolemaa.... enkä halua kuolla....

Jospa huomenna olisi parempi päivä kaikin puolin.. kun vain lakkaisi sattumasta tuohon vatsaan....


sunnuntai 25. lokakuuta 2015

Pientä hajoilemista

Peggy siis näytti tulehtumisen merkkejä ja perjantaina CRP oli 86, eli noussut torstailta. Mutta niinhän se lääkäri sanoikin käyvän, ei kuitenkaan ollut yli 1oo,ei tarvinnut jäädä sinne. 

Tytär oli mun kuskauksen jälkeen lähdössä töihin iltavuoroon ja pyysi, että jos mä voisin ajaa kotiin. Suostuinkin, ja oli ihan kiva kokeilla, miltä ajaminen tuntuu... Joo-o.. ennen Mynämäkee alkoi jo ramasee niin vietävästi, mutta kävin tankkaamassa auton ja se virkisti hetkeksi. Kyllä oli yhtä tuskaa ajaa kotio. Muutaman kerran käväisin reunaviivan päällä. Kuin ihminen voi olla niin väsynyt???

Peggy sitten... Peggyhän voi ihan hyvin.. mutta mun vatsani! Märkää valutti
juuresta ja tuntui, että mahalaukun puoleinen kappale hankaa koko ajan mun vatsaa sisäpuolelta. Nukkua ei voinut kuin selällään ja 3 tyynyä pään alla, ettei vatsa joudu minkäänlaiseen venytykseen. Selkä oli joka puolelta kipeä, kun kävellä ei voinut kunnolla, vaan pienessä kyyry asennossa. Hieman jos yritti enemmän kävellä, niin alkoi sattumaan niin saatanasti... Särkylääkkeitä meni taas ihan kiitettävästi..

Mitään ei pystynyt tekemään.. lauantai päivä meni siinä kun istuin meidän mekanismisohvalla,josta sai jalat ylös; siinä ei mistään puristanut eikä kiristänyt.

Illalla kun menin nukkumaan, niin pääsi itku... harmitti niin suunnattomasti, kun koko ajan sattui vatsaan, hyvää asentoa ei meinannut löytyä millään.. oma kurjuus suretti, pelko tulevasta suun kivusta, pelko omasta ja muitten jaksamisesta, ylipäätään PELKO... kaikesta mitä tää sairaus voi tuoda tullessaan..

Sunnuntai-aamuna huomasin, että pystyin jo hippasen paremmin nousemaan sängystä.. ja lääkkeitäkin meni vähemmän ja TUPAKKAA meni vähemmän.. Sitä olen nyt yrittänyt pieni askelin vähentää... siis yrittänyt... ja yrittäminen jatkuu... Sunnuntai iltana aloitin nukkumisen itkemisellä... samat asiat pyöri mielessä..  huomasin kyllä, että makuuasennossa on kurja itkeä, kun nokka oli niin täynnä räkää eikä sitä saanut makuuasennossa niistettyä pois.. !

torstai 22. lokakuuta 2015

Takaiskun päivä

Että tämäkin päivä sitten tuli...ja näin äkkiä. Kyllähän se tiedossa oli, että vastoinkäymisiä tulee, mutten odottanut niitä vielä.
Päivä alkoi ihan normisti; kaveri saapui kaffeelle aamulla ja läksimme sitten  käymään asioilla.
Apteekissa olin lentää persiilleni laskun suuruudesta. Jotenkin kuvittelin kaikkien kolmen pahoinvointilääkkeen olevan 100 % korvauksen piirissä, mutta eipä ollu. Mutta oli ne lääkkeet KALLIITA!

Kotiin tullessa kaveri huomasi, että mun pusero oli kastunut vatsan kohdalta...Peggyn juuresta ja letkusta tuli jotain möhnää... Ja jotenkin se Peggyn vatsan päällä oleva juttu oli kummallinen ; ihan kuin olisi haljennut. ?? Soitto osastolle, joka lupasi ottaa asioista selvää ja soittaa takaisin. Hoitaja soittikin pian ja kertoi, että sädepolilta otetaan pian yhteyttä.

Eipä mennyt kauaa, kun jo soittivat. Lähdettävä mahdollisimmat pian TYKSiin ja mentävä labraan ; katsotaan tulehdusarvot, sitten lääkärille ja sitten sädehoito.

Onneksi tytär tuli ajoissa, joten lähdettiin heti ajelemaan. Vatsan seutu oli edelleen aika kipeä ja särkylääkkeiden voimalla menty myös tämä päivä. Panacodia ja Buranaa vuoron perää.

Lääkäri sitten katsoi minut ja Peggyn ja labrat kertoi totuuden. Tulehtunut on, CRP 78 ja Leukkarit 13,9. Antibioottikuuri taas... 4.kuuri tämän 2 kk aikana.

Sädehoito meni normisti, pientä apua tarvitsin edelleen, että pääsin  selinmakuulle, kun toi vatsa on kipeä. Huomenna pitäsi vähän löysentää Peggyä ja maanantaina loput ja kontrollilabrat myös ennen sädehoitoa. Jos CRP on huomenna yli 100, niin sitten on jäätävä osastolle ja aloitetaan suonensisäinen antibiootti. Voi saatana!!


Illalla huomasin, että suun kuivuminen on alkanut; sylkeä ei  enää erity siten kuin ennen. Ja leuanalus imusolmukkeet oli suurentunut valtavasti, ne näkyivät tosi selvästi.

Nukkumaan mennessä pääsi sitten itku.. harmitti niin hirveästi toi vatsan tilanne.. Olisi se voinut parantua ihan normaalisti, eikä, tämmösen pitkän kaavan mukaan..

Onneksi tytär on vielä huomenna kuskina kun menen hoitohin, on toi maha vaan sen verran kipee...


keskiviikko 21. lokakuuta 2015

Eka kerta..

Ihmiset muistavat erilaisia asioita, varsinkin niitä "eka kertoja" Eka ihastuminen, eka suudelma, eka poika/tyttöystävä, eka raskaus jne. Mulle tuli taas uusi "eka kerta" ...eka sädehoito..

Päivälleen kuukausi sitten sain varmuuden diagnoosista ja nyt sitten "SE" alkoi.. Hoidot..sädehoidot.

Yleensä näihin ekoihin ,kertoihin liittyy myös toinen ihminen, niin minunkin. Sain seurakseni Turkuun hyvän ystävän yli 20 v ajalta. ihmisen, joka myös joutunut katsomaan syöpää läheisen näkökulmasta. Ihmisen, jonka huumorintaju sekä tilanne taju ovat vertaansa vailla.  Hän itse ehdotti tulevansa mukaan, jos vain kelpaa. Kelpasihan tuo, kun vanhin tytär ei päässyt, eikä näillä näkymin saanut torstaillekaan "pekkasta".

Minä huono aamuherääjä  olin jo hereillä klo 6 ja tein sitten vanhalle työkamulle lupaamiani kampanisuja, jotka vein sitten sairaalareissullani hänelle sydänosastolle. 
Alun perin sädehoito-aika piti olla klo 10, mutta se siirrettiinkiin alkavaksi klo 13, kone huoltojen takia. Ja lähtökin viivästyi sen verran, että piti jo soittaa että myöhästyn muutaman minuutin.

Pääsinkin heti sisään, kun olin ilmoitautunut ja ystävä seurasi perässä ja sai napsastua muutaman kuvankin. (seuraavilla kerroilla ei tarvitse enää ilmoittautua, vaan marssia eteenpäin odotustilaan)
Maski
  

 Ensi  riisutaan yläosa paljaaksi ja maski asetellaan tarkasti kasvoille ennen hoitojen alkamista ja kiinnitetään alustaan kiinni.

Tarkistetaan asento, että se on sama kuin maskia tehtäessä.
Koekuvaukset ja niin sitten sädehoito voi alkaa. Jotakuinkin vartti siinä taisi kaikkineen mennä aikaa.

Maski paikoillaan 
h
Koko hoito paketissa


j Ja eikä tuntunut missään. Hippasen se tietty jänskätti, mutta kun tiesin, ettei se satu,  niin mikäs siinä ollessa. Tätä tää nyt sit on seuraavat 7 viikkoa.
Hoidon jälkeen sain torstain ajan, joka olisi klo 14.45. Jotenkin sitä olisi toivonut, että ajat olisivat kaikki aamuaikoja, niin ei menisi koko päivä odotellessa.
Käytiin vielä kahvilla ja jäätelöllä ja sitten kotiin päin. Kuski reppana oli hivenen epäuskoinen, että mennäänkö samaa reittiä muka kotiin, kun tultiin, mutta uskoi sitten. Hivenen epäilin hänen ajotaitojaan, mutta vastaukseksi sain, että kyllä hän ajaa osaa, mutta kun hänellä ei ole suunnasta tietoakaan. Jeps... Näillä mennään.. :)
Lähettelin matkalla kuvia joissa maski on paikoillaan. Ystäväni oli sitä mieltä, ettei sellasia voi lapsille laittaa, mutta sanoin lasten olevan jo aikuisia, joten eiköhän he kestä. Totta puhuakseni, on se lähikuva aikasta härön näköinen, jossa makaan se maski kasvoilla..

Illalla tytär soitti, että olikin saanut "pekkaspäivän" torstaille ja hän tulisi sitten aamusella kun heräilee. Hyvä juttu, koska Peggy hieman ilmoitteli itsestään, ja oli aikasta kipeä, mutta ajattelin sen kuuluvan asiaan.

Peggyn huuhtelu ja pyörittely sujui hyvin, mutta särkylääkkeitä piti ottaa 3-4 tunnin välein, sen verran oli kipeä.

Huomasin myös eka kerran jälkeen, että takanielu on kummallisen kuivan tuntuinen.. ?? Voiko jo oikeasti olla ? ja imusolmukkeetkin  leuan alla hivenen turvoksissa?

Huomenna torstaina suunnitelmissa käydä hakemassa apteekista pahoinvointilääkkeet jo valmiiksi ensi viikkoa ajatellen ja ystäväkin kyseli, että jos kahvia saisi heti aamusella. Jo vain se sopi.





tiistai 20. lokakuuta 2015

uusi ystäväni "Peggy"

Eilen sitten oli sitten SE päivä. Ravinnotta klo 24 alkaen ja koko päivä odotusta, että pääsisi sinne leikkuriin. Tai no, en mä sitä nyt niin kauheasti odottanut, koska jännitti se letkun nieleminen tosi paljon. Mutta koko päivä meni... Pyysin illalla hoitajilta, että aamulla voisi tuoda nikotiini-laastarin vähän niinkuin kokeeksi, jospa saisi tuon röökaamisen lopetettua. Aamulla kuitenkin kävin ulkona vetämässä "viimeiset"sauhut ja täytyy sanoa, että melko hyvin pärjäsin sen laastarin kanssa tuon päivän...siis melko hyvin.

Leikkuriin pääsin vasta klo 14.30 . Sitä ennen annettiin antibiootti-profylaksi ja sitten menoksi. 2 opiskelijaa tuli myös mukaan katsomaan toimenpidettä ja pitämään kädestä kiinni...muka. Leikkauspöydällä alkoi sitten tosi kovasi jännittämään se letkun laitto; vedet kiersi jo silmissä, mutta ihana anestesia lääkäri sanoi, että saan ihan kunnolla rauhoittavaa ja jos siltä näyttää, niin nukuttavat. Sanoinkin hälle, että kaikkea voi antaa, mitä enempi, sen parempi.. Kerkesin rauhoittavan lääkkeen annon jälkeen katselemaan ympärilleni muutaman minuutin, kun hoksasin, että silmät alkavat luppasemaan. Ennätin katsomaan kelloa, joka oli n. 14.45 ja seuraavaksi havahduinkin olevani heräämössä ja klo oli 15.15.

Siis ei mitään muistikuvaa koko toimenpiteestä.. ei siis mitään. Aivan turhaan siis jännitin/pelkäsin koko toimenpidettä.



Ja tässä hän nyt sitten on.."Peggy"

Jonkin verran heräämössä olo aikanani oli vatsassa kipua, mutta Oxynorm vei hyvin kivun pois. Klo 16 aikaan olinkin jo osastolla.

Liikkeelle sain lähteä oman voinnin mukaan, mutta ravinnotta piti olla seuraavaan päivään, kunnes lääkäri olisi katsonut minut. Ohjehan olisi TYKSissä oikeasti se, että toimenpiteestä 24 h oltava ravinnotta, MYÖS juomatta, mutta osaston lääkäri on katsonut aina tilanteen aamulla ja antanut yleensä luvan syömiselle ja juomiselle tilanteen mukaan. Suuta sitten vaan kastelin ja uskollisesti sylkäisin pois, muutaman kerran puolivahingossa nielaisin veden.. Hyi minua !

Mies kävi katsomassa minua illalla nuorimman poikansa sekä tämän tyttöystävänsä kanssa ja siihen se mun tupakoimattomuus sitten karahti. Tapa mikä tapa.. miehen seurassa ulos ja rööki palamaan.. Totta puhuakseni, ei se kauhian hyvältä maistunut.

Illalla opetettiin letkun huuhtelu sekä pyörittely. Huuhtelu x1 /pv ja pyörittelyä x3. No problem.  Ja letkua löysätään sitten 5.päivänä leikkauksesta. Mutta kun se on lauantai, niin se tehdään sitten sädepolilla perjantaina. Nyt se on meinaan TODELLA piukassa. Kuvasta sen kyllä näkee. (Napa on valkoisen sulkijan alapuolella. )

Iltahoitaja varoitteli kivusta; jos nyt olo tuntuu melko siedettävältä, niin tulee muuttumaan kyllä. Suurin kipu tulee olemaan tiistaina ja keskiviikkona. Ja näinhän siinä kävi. Yöksi sain kunnon mällin sitä Oxya ja pärjäsinkin sen kanssa melko hyvin. Yökkö taisi kyllä säikahtää aikasta hyvin, kun oli tullut ottamaan multa tippaa pois. Minä nukkua pössötin lääkkeissäni, kun havahduin siihen, että joku on vieressäni ja päästin kaamean huudon.. :)sän Aamulla 5 aikaan sitten pyysin lääkettä, kun vessareissun jouduin kulkemaan miltei kaksinkerroin, kun niin pali sattui..

Se täytyy kyllä sanoa, että tällä osastolla ja tässä sairaudessa ei pihtailla kipulääkkeissä. Sitä saa kyllä aivan varmasti, eikä kelloa katsota, että voiko antaa. Illallakin kun sain 5 mg Oxya, hoitaja sanoi, että jos ei riitä, niin saat heti lisää..

Aamulla heräsin siihen, kun huonekaveri nauroi;  minä se olin taas puhua pöpöttänyt unissani. Onneksi olin varoittanut häntä tästä minun taipumuksestani. Ja kovaäänisestä sellaisesta.

Tänä aamuna sitten vanhasta tottumuksesta ulos röökille..voi voi voi.. kyllä ihminen on heikko...

Klo 10 aikaan lääkäri tuli osastolle ja antoi luvan syödä ja juoda ja kotiin pääsisin puolen päivän jälkeen. Ei muutakuin kahvinkeittoon potilasköökkiin ja kuppi mukaan ja ulos ja soitto noutajalle, että hakea saa sitten klo 12.30.

Pöljyyksissäni ja kotiinpääsyn huumassa en sitten älynnyt pyytää kipulääkettä ajoissa. Kotiutuspapereita tuodessa hoitaja hoksasi, että rouva taitaa olla lääkkeen tarpeessa, kun hiki päässä yritin "hiihdellä" eteenpäin ja pitelin vatsaani. Opiaattia en halunnut ottaa, kun olin vielä menossa hammaspolille hampaiden poiston jälkitarkastukseen.

Hammaspolilla  kipu oli vielä melko kova, mutta alkoi sitten hellittää. Hammashoitaja antoi vielä ohjeita, kun sellainen palaveri oli vielä pitämättä.

Kotimatkan nukuin miltei koko matkan, sen verran väsytti ja olin kipeä. Sen verran jaksoin olla pystyssä, että laitoin porukalle ruuan valmiiksi. Peti kutsui kovasti ja kipulääkkeen oton jälkeen menin pikku päikkäreille. MUTTA se ei onnistunutkaan ihan nuin vaan. Patja oli sen verran pehmeä, että Peggyn liitoskohta joutui sen verran kovaan venytykseen, että poru oli päästä. Kampesin itseni ylös ja 2 isoa tyynyä petarin alle ja uusi yritys. Selinmakuu onnistui ja sainkin jonkin verran nukuttua. Mutta miten ihmeessä mä pystyn huomenna makaamaan siellä sädehoidossa siinä kovalla lavitsalla???
Tarttee varmaan pyytää jotain droppia, jollei omat auta.

Muistin herättyäni, että mullehan oli jäänyt olkapääleikkauksen jäljiltä Oxycodonia, joten otin sellaisen ja buranan ja ilta menikin sitten mukavasti.

Illalla vielä huuhtelu ja pyörittely ja mietittävä missä nukun. Joko sängyssä ja häiritsen ähisemiselläni miestäni vaiko sohvalla, jossa olisi aikasta ihanteellinen asento.

sunnuntai 18. lokakuuta 2015

Hammaspolin kautta syöpäosastolle

Tänään sitten piti mennä osastolle huomista PEG-letkun laittoa varten. Hieman huolestutti oikean puoleisen ikenen tilanne. Nimittäin eilen huomasin,että ylhäällä on ikenessä jotain kovaa ja terävää. Pelkäsin jo kieleni menevän rikki, kun se eksyi vähän väliä kokeilemaan sitä. Ei muutakuin soittamaan Tyksin hammaspäivystykseen ja selittämään tilanne. Eniten huoletti se,että sinne joudutaan tekemään jotain isompaa ja hoidot sitten siirtyvät! Sain ajan klo 15.30 ja sinne siis menin ennen osastolle menoa. Ja kyllähän sieltä syy löytyikin; leukaluusta oli kaiketi hammasta pois otettaessa irronnut pieni "fliitti", joka sitten yritti tunkea itseään ulos. Puudutetta ikeneen ja saaliina oli lapsen kynnen puolikkaan kokoinen irtokappale. Ja kaikkein tärkeintä kuitenkin oli,ettei se vaikuttanut tuleviin hoitoihin. Mummin muru oli myös saattamassa minua äitinsä kanssa sairaalaan ja siinä sitten pihalla halittiin ja poika tuumasi,että nähdään joskus..

Osastolle tullessani ja käytävän sohvalla hetken aikaa odottaessani, että vietäisiin omaan huoneeseeni meinasi iskeä ahdistus. Pala nousi jo kurkkuun ja olin pillahtaa itkuun,mutta se meni kuitenkin aika äkkiä ohitse. Totesin,että minähän olen nyt hyvissä käsissä, ei huolta mitään.
Huone oli 2 hengen huone ja huonetoverina mukava naisihminen, jonka kanssa juttua piisasi illan mittaan.
Illan ohjelma oli selkeä: suihkuun,sairaalavaatteet, labrat,anetesiakaavakkeen täyttö,navanpuhdistus, corsodyl purskutus ja klo 24 jälkeen ravinnotta.  Näillä mennään aamuun saakka.
Huomen aamuna jälleen corsodyliä,antibioottia suoneen ja ja eikun menoksi..

keskiviikko 14. lokakuuta 2015

Maski ja PET-TT-tutkimus

Eilen kävin sädepolilla lääkärissä. Samoja asioita kerrattiin kuin edelliselläkin kerralla. Nyt kun syksy ja talvi on tulossa ja sitä hyömyä influenssakausi, kyselinkin influenssa rokotteesta. Sädehoitojen aikana ei voi ottaa ja vielä ei ole kuulemma rokotus aika. Päätinkin olla sitten sitä ottamatta. Olen vain kerran  ottanut sellaisen;sekin  vähän niinkuin puolipakolla, silloin kun sika-rokote tuli. Olin pari viikkoa siitä kuin kuraan kuollut kuttu, joten silloin päätin, että se jää viimeiseksi inluenssa-rokotteeksi.

Pahoinvointiin sain jo valmiiksi 3 eri lääkkeeseen reseptit; perus Primperan,  Emend kemopäiviksi ja vielä Granisetronia, jos Primperan ei auta. Tulee  varmaankin ihan tarpeeseen ja minähän en pysty oksentamaan, koska tehty närästysleikkaus ja sulkija on sen verran piukee, että mikään ei nouse enää ylös.

Labrassa verikokeita ja EKG ja sen jälkeen maskin tekoon.  Siinä ei kauaa nokka tohissut, kun se oli valmis. Reiällinen muovilevy lämmitettiin ja aseteltiin kasvojen ja solisluiden päälle. Siihen se sitten muotoitui. Yritin ottaa siitä kännyllä valokuvaa, mutta jokin ihme apina-suodatin iski kännykkään, kun ei antanut ottaa kuvaa. Seuraavan kerran sitten.

Sen kanssa sitten kävin tänään tuossa PET-tutkimuksessa. Se tehtiin lähinnä sädehoidon annossuunnittelua varten ja siitä näkyy sitten paikat tarkkaan, mihin sädetystä tullaan antamaan.

Itse tutkimus oli hiljainen, kesto putkessa 30 min, mutta peti oli kova ja pään alus tuki niin epämukava, että ajattelin kohta pompata koko putkesta pois kesken kaiken. Päänahka olikin ihan turtana tutkimuksen jälkeen. Ja se maski oli TODELLA piukka!! Hyvä että silmiään pystyi räpyttämään. Ja merkkiaine taisi pistää vattan vikkelälle ?? En muutakaan keksi syyksi.

Nyt on sit muutama päivä "vapaata" ennen sunnuntaita. Sunnuntaina oltava klo 17 syöpäosastolla ja maanantaina laitetaan sitten se PEG-letku. Ja keskiviikkona 21.10 on sitten ensimmäinen sädehoitopäivä.

Eli ensi viikolla sitten alkaa varmaan  elämäni kamalin ajanjakso.. :(



lauantai 10. lokakuuta 2015

Syyllistäminen






 Että minä niin mieleni pahoitin... tässä mun fb-päivitys:
 
Ne ihmiset,jotka katsoo tarpeelliseksi syyllistää syöpään sairastuneita .. tässä teille! Suomessa joka 3. Sairastuu syöpään ja se voi myös iskeä täysin hyvät ja terveelliset elintavat omaavaan henkilöön, niin aikuiseen kuin lapseenkin. Jos mua syyllistetään tupakanpoltosta, niin mitenköhän nää ihmiset syyllistää sit niitä lapsia, jotka sairastuu? Kyllä minä niin mieleni pahoitin. Mutta hyvä puoli tässä sairastumisessani on,että nyt erottuu jyvät akanoista..Kyllä ihmiset voisi joskus oikeesti pitää mölyt mahassaan. Totuuden torvena oleminen kosahtaa ennenpitkää omaan nilkkaan... Olen puhunut.


Miksi ihmisen/ihmisten pitää olla oikeasti noin pölöjä?  "ei ole ihme, että Katalla on syöpä, kun se polttaa niin paljon tupakkaa.."

On ihmisiä, jotka eivät ole koskaan polttaneet ja siltikin ovat sairastuneet keuhkosyöpään. Tai ovat eläneet terveellisesti, liikkuneet, eivät ole käyttäneet alkoholia, eivät ole ylipainoisia , niin siltikin ovat sairastuneet syöpään. Pitkään imettäneet ovat sairastuneet rintasyöpään jne.  Sanooko tälläiset ihmiset myös sydän-ja verisuonitauteja sairastaville, tai tuki-ja liikunta elin sairaille, astmaatikoille ym, että ei ole mikään ihme, kun oot niiin lihava..  Niin, että siitäs sait, kun olet tuommoinen..  Ja entä lapset... ?? Syyttääkö nää ihmiset sitä lasta vaiko itseään, jos esim. oma lapsi sairastuu??? Onko tälläiset ihmiset täysin empatia kyvyttömiä?? Vai eikö oma, se pienen pieni järjen hiven sano mitään?? Että mua sylettää vieläkin.  Helvetti, kun olis sellanen vasara, jolla sais rikottua sen kuplan, missä nää elää ja kasvaa...  Oikeesti voisi herätä jo tahän päivään..

Kun nyt on vaan elettävä näillä korteilla, mitkä annettu. Elämän kirjaa ei saa plarattua takaisin päin, ei sitten millään, vaikka kuinka haluaisi.

En mä mitään sääliä kaipaa.. mitä se auttaa??  Mutta multa on turha alkaa kyselemään, että mistä sä sen sait??? No mistä sen syövän nyt saa?? Voi vaikka ruveta tarkastelemaan joutessaan suvun geeniperimää, jos sieltä vaikka löytyisi osa syy... Netti on täynnä tietoa, jos haluaa syitä ja syntyjä selvitellä..

Vieläkin, vaikka tästä kulunut 4 päivää, rupee otsaan kasvamaan oikee kunnon mahti kyrpä...


perjantai 9. lokakuuta 2015

Hammaslääkäriin

Eilen tuli siten kutsu hammaslääkäriin, vihdoin. Ma ja ti soittelin sinne, että mikä se tilanne oikein on, kun  jos niitä hampaita pitää todellakin ottaa pois, niin aukkojen pitää olla ummessa, ennen kuin hoitoja voidaan aloittaa ja siihen menee aikaa n. pari viikkoa. Hammaslääkärinsanelut oli kuulemma vielä purkamatta!!  Just joo..

Siellä sitten olin tänään ja vaikkas janskätti aikasta tavalla, niin loppujen lopuksi hienosti meni. Oikealta puolen otettiin alhaalta yksi pois ja ylhäältä oikealta 2. Edes kitalaen puudutus ei sattunut. Tikit vielä päälle ja antibioottikuuri. Ei se sitten ollutkaan kuin vasta kolmas kuuri 6 viikon sisään. Ja jälkisärkyä ei ollut juuri nimeksikään.

tiistai 6. lokakuuta 2015

Nollausta ja saikkea lisää

Ihmettelin kovasti perjantaina, miksi ylävatsalihakseni? olivat niin kipeät... Aivan kuin olisin tehty istumaan nousuja ihan urakalla. Sittenpä muistin; tähystyksen aikana vatsalaukku varmaan pumpattu täyteen ilmaa, niin  mun lihasparat olivat joutuneet ennenkokemattomaan rääkkiin.

Olin myös tosi onnellinen siitä, että pyörsinkin sanani PEG-letkun laittamisesta jo keskiviikkona, sillä  en todellakaan olisi halunnut sitä niin aikaisin. Lääkäri nimittäin ehdotti, että oltaisiin laitettu se samalla, kun kerran nukutetaan. Olin jo suostunut siihen, mutta vielä leikkurin ovella  pyörsin sanani. Ei laitetakaan vielä. Sen aika tulkoon sitten myöhemmin. Sen laitossa ei nukuteta vaan se tehdään sellaisessa kevyemmässä sedaatiossa. Eli en tule muistamaan koko toimenpiteestä mitään. Hyvä niin, sillä sen gastroskopia-letkun nieleminen on ihan hirveää. Se tyhjän kyökkiminen...uuhh.. Tuntuu kuin peräreikäkin tulisi suun kautta ulos.

Viikonloppuna olin vahtimassa 2 tyttärenpoikaani ja valmistin samalla koko mun muulle katraalle ruokaa, Lapin pataa. Pojat ja minät sekä vanhin tyttäreni tulivat Euraan ja söimme koko porukka yhdessä. Samalla  jutustelimme niitä näitä tästä mun sairaudestani.

Myöhemmin lauantaina meni hyvän ystäväni luo Harjavaltaan... Hän oli jo kovasti huolissaan viikolla kysynyt, että voiko sen Peg-letkun kautta laittaa punkkua... hah.. Tietty voi, mutta vielä pystyn suun kautta onneksi sitä siemailemaan hillitysti sekä arvokkaasti.  Olipa tosi mukava päästä vanhan aikaseen puulämmeiseen ulkosaunaan ja nähdä muitakin tuttuja samalla. Tuli pää nollattua ihan kunnolla, sunnuntaina sen huomasin...
.
Maanantaina kävin työterveyslääkärissä; kummallista pompottelua, mutta koska sairasloma jatkuu pitkään, niin siellä on sitten käytävä. Olkapään takia mulla onkin vielä SVA 18.10 asti, mutta hän sit kirjoitti 31.1.2016 saakka alustavasti.

Hampaanpoisto aikaa ei vaan ala kuulumaan. Ruvettava kai itse selvittelemään ja kyselemään sen perään.

maanantai 5. lokakuuta 2015

HPV ja syöpä

Joo, tää on jotenkin aikas hauskanen juttu.. jotenkin... siis vähän vaan, tai sit ei. Mutta any way,  nyt olisi suotavaam että tässä asiassa olisin postiivinen.. Sillä HPV positiivisten ihmisten juurikin tämänlaatuisessa syövässä hoidon vaste on parempi kuin negatiivisten.. Eli hulvattomasta nuoruudesta olisi nyt hyötyä ... heh.. Ei silti, ei mulla kyllä mitään oireita ole koskaan ollut, mutta tulipan tälläinenkin asia esiin kun tätä internetin ihmeellistä maailmaa googlailin. 
Tämän asian tiimoilta mun PAD näytteestä otettiin P-16  värjäys..
Eli täällä siitä enemmän.. HPV

Panendoskopia, sädemeeting ja hammaslääkäri

Keskiviikkona 30.9 menin sitten knk-osastolle, sillä nyt olisi vuorossa panendoskopia, eli tähystettiin nielu, ruokatorvi,vatsalaukku ja keuhkoputket.  Se meni ihan komiasti, sillä se tapahtu nukutuksessa.  
Mä olen siitä kummallinen, että mä tykkään siitä hetkestä, kun nukutusaine alkaa vaikuttamaan... ihan outo.. Ainoastaan siitä nukutusaineesta itsestään en tykkää, kun kirveltää niin helkkaristi suonta.. mutta sitäpä ei kauaa tarvitse kärsiä, kun saa sanoa good night. 
Ja heräämössä sitten mulle iskee ihmeellinen puheripuli. Mistäköhän sekin johtuu??

Ennen osastolle menoa piti käydä labrassa. Hieman siellä pyörein ympyrää, kun en meinannut löytää jononumeroautomaattia. No sekin paikka tulee tutuksi, kun viikottain otetaan verikokeita ennen solumyrkyn antoa.

Olin osastolla sovitusti yötä. Piti kuitenkin varoittaa huonekavereita, etteivät säikähdä yöllä, sillä minut tuntevat tietää, että olen kova möykkäämään myös öisin. Monet puhuvat unissaan sillai mumisten, mutta mä vedän korkeelta ja kovaa ja kiroilen kuin rantajätkä. Pienen haasteen antoi kuitenkin yksi huonetoveri, sillä hän ei puhunut suomea, vaan ruotsia ja sitäkin todella huonosti.. mutta taisi ymmärtää mitä tarkoitin.

Aamulla olivat pettyneitä, kun olinkin nukkunut hyvin, eikä mitään tarinoita ollut kuulunut. Kerran niinkin. Ehkä se varoittaminen auttoi.

Torstai sitten oli sädemeeting päivä. Mies tuli siihen mukaan, mutta toisaalta hänen  olisi ollut parempi olla siinä tiistaisessa palaverissa, koska siinä tuli enemmän tietoa ja tää torstainen oli vähän niinkuin vanhan kertausta. Lääkäreitä ja hoitajia oli lähemmäs 10 paikalla ja mitään ihmeellistä ei tullut esille. Kaunis silmäinen korvalääkäri tarkisti kurkun ja sainpa minäkin loistaa tiedoillani. Eli Nielurisasyövän ja HPV:n (papillpoomaviruksen) yhteydestä ja hoidon paremmasta hoitovasteesta. Siitä erikseen.

Pääsin myös käymään pienen "taistelun" jälkeen samantien myös hammaslääkärissä tarkistuttamassa leegot, ettei tarvitse erikseen tulla ensi viikolla. Tulos: 3 hammasta poistettava ennen hoitojen aloittamista. Just joo.. todella mielenkiintoista....

Vielä osastolle lääkärin tapaaminen ja eilisen tähystyksen tulos oli hyvä: Ei mitään erikoista näkynyt,,, YES!  Ja sitten pääsinkin jo kotio.



1.sädepoliklinikka käynti

Koko viikko ollut yhtä haipakkaa. Tiistaina 29.9 kävin eka kertaa sädehoitopolilla tapaamassa lääkäriä. Odotellessani lääkäriin pääsyä huomasin palan nousevan kurkkuun. Täälläkö minä sitten vietän aikaani seuraavat viikot, joulukuun puoleen väliin saakka? Toisella puolen odotusaulaa istui nainen, kalju. Voi jösses! Multakin lähtee kaiketi tukka? Eihän tähän palloon mallaa minkään mallinen pipo? Peruukki? Huivi? Turbaani? Talvikin tulee, pää jäätyy.. huoh...

Onkologi sitten kertoi uutiset: MRI kuvauksessa löytyi sitten  kummaltakin puolen leuanalus imusolmukkeista syöpäpesäkkeitä; kummaltakin puolen 1. Toinen halk. 1.5 cm ja toinen 1,1 x 2 cm. Että silleen.... Mitäpä siihen enää voi  mitään sanoa? Nämä kortit on jaettu...

Hoitolinjat selvitettiin;siis se kemosädehoito 7 viikon ajan. Ja sitten, koska suun limakalvot saattavat mennä rikki, niin ravinnon turvaamiseksi laitetaan jossain kohti varmuuden vuoksi jo etukäteen se PEG-letku.  Ei sentään ollut  kurkunpää syöpää tai kielisyöpää...  sitten olisi (puhe? )tracheastomian laitto edessä, tai uuden kielen  tekeminen reisilihaksesta...  Eli pienimmän pahan sain...

Paljon tuli tietoa ja lomaketta, pää siinä meni ihan pyörälle.Kotona kerkeää sitten perehtyä tarkemmin papereihin.

Samalla reissulla kävin myös kuulotutkimuksessa, kuulon alenemakin saattaa olla sädetyksen seurausta. Ja mitä vielä? Leukalukkoa, hampaat  voi mennä, luukuolio alaleuassa ....

Huomenna ke panendoskopia ja to sädemeeting.

maanantai 28. syyskuuta 2015

MRI ja kanta.fi


Perjantainen MRI oli käynti monien joukossa. Meteli oli kova siinä putkessa, mutta siltikin olin nukahtaa sinne ! Tuloksen kuulen kaiketi tiistaina. Vanha työkamu  Naantalin ajoilta oli myös käymässä TYKSissä, joten kahvittelimme siellä ja vein samalla hänet kotiin. Matkalla mieteimme mikä se alkoholi annos oikeastaan on, kun joka paikassa sitä kysyttiin noissa esitietolomakkeissa. Onko se lasi, pullo, vaiko 1,5, 2 vai 3 kg:n pänikkä. ?? Totesinkin, että eihän se ole paljoa, jos 2 lasillista juo muutaman kerran viikossa? Mulla kyllä on sellaset Ikeasta ostetut punkkulasit, joihin menee puol pulloa kerralla. Kotona miehen kanssa naureskellaankin, että pullo tyhjäksi 2 lasin taktiikalla.

Kanta.fi ? Tieto lisää tuskaa ja liika uteliasuus tappoi kissankin, ja mitä niitä kaikkia sanontoja onkaan..

Mä vaan olen sellainen, että haen tietoa tästä internetin ihmeellisestä maailmasta. Se on vaan pakko. Oli sitten kyse matkakohteista tai tästä sairaudesta ja sen hoidosta. Meninpä sitten taas kanta.fi sivulle katsoakseni joko on Laitilan terkkariin mennyt epikriisei musta. Ja mitä löysinkään? 24.9.oli joku käynti? WTF? En mä ole siellä ollut silloin, kunnes muistin sen lääkäreitten paperipalaverin minusta.  Hoidon suunnitelma: Aloitetaan KEMOSÄDEHOITO !! Jaahas...eli pelkkä sädetys ei sitten riitäkään.

Mutta se tässä ketutti eniten, että mä luin tästä ennenkuin  olin kuullut siitä henkilökohtaisesti.Ei sen kyllä mun mielestäni näin pitäis mennä. Avauduttuani tästä facessa, kertoi entinen työkaveri keretoi kanssa, että hänenkin tuttavapiiriin kuuluu henkilö, joka oli lukenut diagnoosinsa sieltä ennenkuin oli sen kuullut lääkäriltä.

Ymmärrän kyllä sen, että luvan antaneelta sen tiedon siirtämisessä on aikaraja 5? päivää, mutta kyllä ensin pitäisi potilaan itse saada se tieto. Juteltuani yhden onkologin kanssa, hän oli myös vahvasti samaa mieltä. Kertoi, että ne jotka asian  päättäneet, ovat olleet sitä mieltä, että kyllä jokainen  on valmis lukemaan omia tietojaan, oli siellä sitten mitä tahansa. Pah, sanon minä.

perjantai 25. syyskuuta 2015

Eniten pelottaa...?

Ensimmäinen yö, kun ei meinannut uni tulla, oli viime yönä. Kumma kyllä, olen saanut kutakuinkin hyvin nukuttua. Ehkä syynä on ollut se, että mulle kuitenkin on annettu toivo paranemisesta. Ehkä olisi toisin, jos olisi sanottu, että tää on sit tässä....

Tiettekö mitä.. Meen äiti on vahva ihminen.. Se selättää kaikki vastoin käymiset mitä tulevat viikot tuo tullessaan ja se kestää ne koska sillä on vahva perhe ympärillä ja rakastavat lapset ja lapsenlapset.. Ja jos se meinaa romahtaa ni me kerätään se kasaan 💓 rakas äiti
                                       - toinen tyttäreni Riina-

Ostin viikolla 2 kirjaa; toinen lukuvuosikalenterin 2015-16, johon hyvä merkitä kaikki sairauteen liittyvät asiat. Olihan siellä myös koetulos sivut; eli saan sinne kaikki LABRA-tulokset merkattua, kulkevat sit aina mukana. Ja toinen ostos oli paksu muistikirja, jonne kirjoitellut välillä muistiin tuntemuksia ja ajatuksia tästä elämästä, johon sain nyt melko kurjat kortit pelattavaksi..

Koska kirjoitan tätä vielä näin paljon jälkikäteen, siitä muistikirjasta on ollut hyötyä. Kuin myös facesta. Sinne on tullut myös jonkin verran purkauduttua.

Kyllä muakin pelottaa.. ensin tuli mieleen KIPU.. Se nielurisapoiston jälkeinen kipu vielä niin hyvässä muistissa. Ja kipu, mikä tässä voi tulla, on suukipu. Säteet voivat polttaa suun limakalvot pahimmassa tapauksessa täysin rikki, jolloin syöminen ja juominen vaikeutuu. Siksi laitetaan se PEG-letku 0varmuuden vuoksi etukäteen.


Levinneisyys? Eli metastaasit muualla kehossa. Tätä kirjoittaessani tiedän jo luokituksen ; T2N2cM0.
T2=koko 2-4 cm 
N2c= tuumoria lähinnä olevissa leuanalus imusolmukkeissa on pesäkkeitä ja
 c=tten luo myös olemmin puolin tai vastakkaisissa imusolmukkeissa
M0= etäpesäkkeitä ei havaita

 Ja  pelottaa myös miten omaiset ja läheiset jaksavat ? Sen näkee sitten. Mutta ihanaa oli kuitenkin tässä unettomassa yössä, että vanhin lapsen lapseni , kohta 5 v, nukkua pössötti olohuoneen sohvalla. Ihana pikkumies. Mummin muru.

Tänään olisi myös pitänyt mennä TYKSiin 2 tunnin varoajalla lääkäreitten luo keskustelemaan hotolinjauksista, mutta millä mä sinne oisin mennyt?? Pikkupoika mummilassa ja sitä en kyllä halunnut ottaa mukaan. Kysyessäni, että onko aivan välttämätöntä tulla, vastaus oli, että ei, he käsittelevät asiaa papereista.. OK, se sopii mulle. Jälkeen päin puhuttaessa naapureille asiasta, olisivat hekin sen aikaa poikaa katsoneet... No se hetki meni jo.

Myöhemmin myös soitettiin uudestaan TYKSistä , kävi kutsu mennä onkologin vo:lle tiistaina 29.9. Sinne siis. 

Huomenna on sitten MRI eli magneettitutkimus.

 
 




keskiviikko 23. syyskuuta 2015

Alahuulen väpätystä ja kyyneliä

Aamulla ulkokatoksen alla aamukaffetta ( ja aamusauhuja nauttien) aloin lukemaan eilisen päivityksen kommentteja. Pala kurkussa ja kyyneliä pyyhkien tunsin suunnatonta iloa, surua, kiitollisuutta ja vaikkas mitä, kun luin ihania sanoja, joita sukulaiset, ystävät ja tuttavat olivat seinälleni laittaneet.  Tuli paljon  voimahaleja, tsemppejä ja voimia..mutta myös jotain muutakin..

                                                  
                                             
Minä:
Kiitos teille kannustavista sanoista  Aamu alkoi näissä merkeissä, kun luin viestejänne.. En mä oikeesti ole niin vahva, kuin annan ymmärtää. 

"Joskus vahvinkin voi olla heikko,
kaatua polvilleen,
murskautua kaiken alle.

Joskus vahvinkin voi murtua,
käpertyä peiton alle
pystymättä estämään kyyneleitä.

Joskus vahvinkin voi olla se
johon sattuu kaikista koviten.

Joskus vahvinkin,
joskus minäkin,
kuten nyt.

Kukaan ei voi pidättää kyyneleitä ikuisesti."   

Tykkään siksi kun puit noin vakavan asian valtavan rohkaiseviksi ja viisaiksi sanoiksi. -DZ-
 
Tässä en muuta pysty sanomaan kuin että ihailen ja kunnioitan tyyliäsi -AH-

Realisti on aina vahvoilla...niin sinäkin -PT-

Nyt laitan kädet ristiin ja toivon Sinulle kaikkea hyvää! Paljon voimia ja jaksamista. Hyvä asia kuitenkin, että syy löytyi. Ja että voidaan hoitaa. -HN-

Niinpä ... On asioita mille ei voi mitään rankkojakin sellaisia,mutta uskon ja toivon että ihmisen oma suhtautuminen sairauteen merkitsee paljon tsemppiä sinne -MH-


Toistan värejä,
joita olen löytänyt luonnossa kulkiessani,
kannan mukanani mustikan sineä,

kanervan kultaista hohtoa,
tunnen luissani
katajanmarjan makuisen tuskan,
silti olen yhtä luuta
kulkiessani tätä metsäpolkua
alaspäin yhä vain alaspäin,
jäädäkseni tänne vielä hetkeksi,
kerätäkseni itseeni tätä metsän hehkua,
että voisin loistaa, että voisin olla
kuin pieni käpy tai kuusen taimi,
ollakseni sinulle hyvä. -ystäväni Taina-



Juurikin näin antaa tulla avoimesti, niin ei tarvitse ihmisten arvailla.. sä oo sen verran kova mimmi et eiköhän yksi syöpäkin pelästy sua.. -MU-

 Meitä kaikkia joskus kokeilaan... varsinkin niitä jotka ovat vahvoja. ja sinä ainakin olet sellainen, vahva ihminen -MK-

Jaksamista ja samanlaista elämänasennettä, sä pärjäät koska olet sitkeä ja voimakas pimatsu -HL-

Jaksamisia sulle...itse sytostaattihoidot ja sädehoidot läpikäyneenä toivon sinulle voimia ja jaksamisia -RS-

Olet vahva, rohkea, sisukas ja taistelija. . Mutta myös sinä saat tuntea voimattomuutta, jos siltä tuntuu. Hieno juttu, että kerroit sen täällä...sekin on rohkea teko. Ja ihanaa, että ennuste on hyvä . Jotenkin "pelkäsin"jotain tällaista tietoa odottaa...sitä on niin paljon. ..Tsemppiä ja voimahali sulle  ja läheisille -MK-_

Katariina : Jos haluat vertaistukea, olen olemassa. Toivon sinulle voimia ja jaksamista. Rankkaa tulee, mutta kestät sen Älä ihmettele ja pelästy ihmisten reaktioita, ikävä kyllä sinun kuvitellaan nyt olevan vapaata riistaa ihmisten päiväkahvipuheille. Älä ole liian urhea, me autamme sinua parhaan kykymme mukaan. -TW-

 Aamupäivällä tytär lähti kotiinsa Harjavaltaan. Tuskin ulko-ovi kerkesi kunnolla mennä kiinni, niin multa pääsi poru. Olin jäänyt yksin kotiin. Mies oli mennyt töihin ja nyt siis olin aivan yksin kotona näitten tietojeni kanssa...  Olin kai pidätellyt tuota itkuani koko eilisen päivän. Peittänyt pahan olon mieheltäni ja tyttäreltäni. En halunnut kai heille sen enempää surua, murhetta  tai jotain.. Halusin kait olla vielä hetken aikaa olla vahva.. vielä en murru... enkä halunnut myös näkevän heitä murtuneena..
Säästeltiin kaiketi kaikki toisiamme..